ดาว (น์) ในใจแม่

โดย...แจนยูอารี

แดดเปรี้ยงยามบ่ายสร้างความรำคาญใจพอสมควร แต่ทันทีที่ก้าวเข้าสู่ มูลนิธิเดอะ เรนโบว์ รูม (ซอยทองหล่อ 25) ความเย็นสบายก็ถูกแทนที่ด้วยร่มไม้ต้นใหญ่

หากเป็นวันที่มีกิจกรรมรวมตัวกันของผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม ที่นี่คงไม่เงียบแน่ๆ ความเงียบนำทางให้เราต้องกวาดสายตามองหาคนที่นัดไว้  

หญิงสูงวัยผมสีดอกเลาปรากฏตัว ใช่แล้ว เธอคือคนที่เรานัด “ภรณี ลุยโน” เจ้าของนิทานชุด “หน่อย” (มี 8 เล่ม) ส่วนผู้หญิงที่ยืนข้างๆ ก็เป็นใครไปไม่ได้“แอนนิตา ลุยโน” ลูกสาววัย 40 ผู้เป็นแรงบันดาลใจสำคัญให้เธอจับปากกาเขียนนิทานเพื่อเสริมสร้างพัฒนาการทักษะชีวิตและทักษะสังคมผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม

 

ความสุขเกิดจากการยอมรับ

ย่อมเป็นเรื่องลำบากใจสำหรับคนเป็นแม่ (กระทั่งคนเป็นพ่อ) เมื่อรู้ว่าลูกของตัวเองที่เพิ่งลืมตาดูโลกเข้าข่ายเป็นผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม แม้นั่นจะเป็นเรื่องจริง ใช่ว่าการยอมรับจะเกิดขึ้นโดยพลัน บางคนหัวใจแทบสลาย บางรายรับไม่ได้ ซ้ำร้ายก็โทษชะตากรรม แต่ไม่ว่าจะอารมณ์ไหน หรือเหตุผลใด สุดท้ายคนเป็นแม่ก็มิอาจทอดทิ้งคนเป็นลูก

ภรณีย้อนให้ฟังครั้งที่เธอรู้ข่าวจากปากหมอทำคลอดว่าลูกสาวของเธอคือผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม ร้องไห้หนักมาก เธอบอกอย่างนั้น แต่การร้องไห้ของเธอหาใช่เสียใจเพราะลูกสาวเป็นเด็กพิเศษไม่ 

“ไม่ได้ร้องไห้เพราะดิฉันได้ลูกสาวที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมหรอกนะคะ ที่ดิฉันร้องไห้หนักคือกลัวว่าลูกจะอยู่ยังไง จะใช้ชีวิตยังไง โตขึ้นจะดูแลตัวเองได้มั้ย ตอนนั้นคิดแค่นั้นจริงๆ คำว่าดาวน์ซินโดรมก็ลอยเข้ามาในหัวเลย”

ไม่นานนักกับการยอมรับสิ่งที่เห็นและเป็นอยู่ ภรณีคิดไปไกลกว่านั้น เธอมองไปข้างหน้าโดยทิ้งภาพอดีตไว้เบื้องหลัง อย่างเดียวที่เธอจะทำได้ นั่นคือการเลี้ยงดูลูกสาวให้ดีที่สุด ควบคู่กับการพัฒนาคุณภาพชีวิตและจิตใจให้ลูกสาวของเธอมีความสุขแบบเดียวกับคนทั่วไป

 

“เมื่อทำใจยอมรับได้แล้ว ดิฉันก็คิดต่อว่าแล้วมีวิธีไหนที่จะทำให้ลูกสาวดิฉันมีชีวิตเหมือนคนทั่วไป ถ้ามันไม่เหมือน ก็ต้องใกล้เคียงที่สุด ซึ่งดิฉันก็เลี้ยงลูกเอง พาไปโรงเรียน พาไปทำกิจกรรมต่างๆ โดยอยู่ในความดูแลของหมอ ดิฉันก็รู้สึกว่าตัวเองมีความสุขดีนะคะ ไม่เป็นทุกข์อีกเลย เพราะลูกก็สามารถจะมีชีวิตเหมือนคนทั่วไปได้”

ก่อนที่ภรณีและลูกสาวจะกลับมาพำนักที่กรุงเทพฯ เธอกับสามีชาวฝรั่งเศสใช้ชีวิตอยู่ที่เมืองเล็กๆ แห่งหนึ่งในฝรั่งเศส ซึ่งลูกสาวของเธอก็เกิดที่นั่น จากนั้นก็เริ่มต้นการเป็นผู้ที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมโดยการสนับสนุนของภาครัฐ ขณะเดียวก็ได้รับการดูแลอย่างใกล้ชิดจากเธอ กระทั่งลูกสาวอายุ 14 ภรณีและสามีจึงตัดสินใจพาครอบครัวกลับประเทศไทย

“ตอนที่คิดว่าจะกลับมาอยู่กรุงเทพฯ ก็ทำใจแล้วค่ะว่ามันอาจจะไม่เหมือนที่ฝรั่งเศส โดยเฉพาะเรื่องการดูแลเด็กที่มีภาวะดาวน์ซินโดรม ความช่วยเหลือจากภาครัฐคงไม่เท่าที่นั่นหรอกค่ะ แต่ดิฉันก็จะพยายามหาข้อมูลและหาโรงเรียน ก็ได้ดีบ้างไม่ดีบ้าง ปัญหาอยู่ที่ไม่มีบุคลากรที่พร้อมจะมาเป็นคนดูแลคนกลุ่มนี้ดีพอ ดิฉันเคยเป็นครูมาก่อน (จบปริญญาตรี คณะครุศาสตร์ จุฬาฯ) ดิฉันรู้ว่าประเทศไทยยังขาดบุคลากรส่วนนี้อยู่เยอะนะคะ”

 

พลังรัก (แม่) คือพลังใจ (ลูก)

ไม่มีพลังใดจะยิ่งใหญ่เท่าพลังรักที่แม่มอบให้แก่ลูก ไม่ว่าลูกจะเป็นอย่างไร จะเพศไหน จะเป็นผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม หรือคนทั่วไป ความรักจากแม่ย่อมไม่ควรเหือดหาย

เช่นเดียวกับที่ภรณีปฏิบัติต่อลูกสาว ตั้งแต่อ้อนแต่ออกจนถึงปัจจุบัน เธอยังปฏิบัติอย่างสม่ำเสมอ ด้วยความที่เคยเป็นครูมาก่อน ภรณีก็ปรับเปลี่ยนจากครูสอนลูกศิษย์มาเป็นแม่สอนลูก สอนทุกอย่าง การใช้ชีวิต อารมณ์ ความรู้สึก ความรู้ หลายสิ่งเธอไม่เคยทำ หลายอย่างเธอก็เรียนรู้ไปพร้อมกับลูกสาว ต้นทางอาจจะเหนื่อยหนักกว่าแม่หลายๆ คน ทว่า ปลายทางกลับเป็นผลลัพธ์ที่น่าภูมิใจ

“สอนทุกอย่างเลยค่ะ เรื่องทั่วไปๆ อันนี้มันต้องสอนเป็นพื้นฐานการใช้ชีวิตอยู่แล้วล่ะ ดิฉันว่าถ้าเขาสนใจอะไรก็สอนไปเถอะค่ะ ค่อยๆ เรียนรู้กันไป ดิฉันสอนให้ลูกสาวซักเสื้อผ้าเอง เผื่อว่าต้องไปอยู่ในสถานที่ที่ดิฉันไม่อยู่ด้วย เขาก็จะสามารถทำได้ ลูกจะได้ไม่เป็นภาระคนอื่น บางอย่างดิฉันก็ต้องอาศัยจากการสังเกตเอาเอง อย่างตีปิงปองดิฉันก็สอน เล่นไพ่รัมมี่ดิฉันก็สอน ส่วนพ่อเขาก็จะสอนให้ลูกเล่นหมากฮอส สอนวิธีเล่น ตอนแรกก็สอนแบบให้กินยังไงได้หมด เดินถอยหน้าเดินถอยหลังก็ได้ แต่พอลูกสาวเข้าใจก็ต้องสอนใหม่ว่าต้องเดินหน้าเท่านั้น ไม่มีการเดินถอยหลัง สอนวิธีกินคู่ต่อสู้ด้วยค่ะ ก็เป็นการฝึกสมองอย่างหนึ่ง

พอลูกสาวชนะก็ต้องชมค่ะ เป็นการให้รางวัล แค่คำชมนี่แหละค่ะ ไม่ต้องให้เป็นสิ่งของหรอก เพราะดิฉันว่าคำชมมันมีค่ามากๆ กับคนกลุ่มนี้ แล้วก็การกอดการหอมก็สำคัญ พ่อแม่ต้องทำเป็นนิสัย ถ้าเริ่มต้นด้วยการให้สิ่งของเป็นรางวัล เหมือนเอามาล่อก็ไม่เป็นผลดีต่อลูกเลย เคยเจอมั้ยคะที่พ่อแม่ไม่สามารถควบคุมหรือจัดการกับลูกตัวเองได้ บางคนถ้าไม่ได้ดั่งใจก็จะงอแง ฉะนั้น คนเป็นพ่อแม่ต้องสอนลูกให้ดี อย่าตัดความรำคาญ เอะอะให้ของ อยากได้อะไรก็ตามใจ บางทีก็ต้องเล่นบทโหดค่ะ โตขึ้นจะได้ไม่เสียนิสัย พ่อแม่อาจจะเหนื่อยตอนลูกยังเล็ก แต่พอลูกโตขึ้นพ่อแม่ก็จะสบาย”

 

รัก (ลูก) ต้องเปิด

แม่ไปไหนลูกไปด้วย ไม่เคยขาดจากกันแม้เสี้ยวนาที ไปเที่ยว ไปเล่นกีฬา ไปช็อปปิ้ง ภรณีต้องพาลูกสาวไปด้วยเสมอ เธอว่าเธอข้ามพ้นความอายที่หลายครอบครัวยังเป็นกัน ไม่มีประโยชน์ที่จะปิดงำความจริงว่าลูกเป็นผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม เพราะคุณค่าไม่ได้อยู่ที่การให้ลูกอยู่แต่ในบ้าน หรือจำกัดพื้นที่ แต่การเปิดโลกทัศน์ การเปิดเผยหน้าตา โชว์ความสามารถพิเศษ นั่นต่างหากคือการให้โอกาสที่ดีต่อตัวลูก

“ลูกสาวดิฉันชอบตีปิงปองค่ะ เคยไปแข่งแล้วได้รางวัลชนะเลิศในประเทศกลับมาด้วยนะ ส่วนต่างประเทศได้รองแชมป์ ไม่ใช่ว่าลูกดิฉันเก่งนะคะ แต่ดิฉันว่ามันคือพรสวรรค์ของเขา ซึ่งเรื่องนี้เป็นเรื่องที่พ่อแม่คนอื่นๆ ก็ควรสนับสนุน ดิฉันเคยเห็นนะว่าเด็กบางคนเก่ง แต่ไม่มีโอกาสได้แสดงความสามารถของตัวเองเลยน่าเสียดายนะคะถ้าไปปิดกั้นพวกเขา สู้ให้พวกเขาได้ทำในสิ่งที่ตัวเองชอบและถนัดเถอะค่ะ

 

อย่างการพาไปนอกบ้าน ดิฉันก็พาไปนะคะ ไปไหนก็ไปด้วยกัน ยกเว้นเหนื่อยไม่ไหวจริงๆ ก็อยู่บ้าน แต่ดิฉันไม่ใช่แม่ประเภทปกปิดตัวเองว่ามีลูกเป็นผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม เพราะกลัวคนรู้ หรืออาย ออกสื่อดิฉันก็ยินดีนะคะ เพราะดิฉันเชื่อว่ารักลูกก็ต้องเปิดใจตัวเอง แล้วก็ต้องเปิดโลกทัศน์ให้ลูกด้วย พ่อแม่คือคนที่จะต้องเป็นคนเปิดโอกาสให้ลูก ตอนนี้ดิฉันก็พาลูกสาวไปตีปิงปองทุกวันเสาร์ เป็นกิจกรรมที่ทำเป็นประจำ หรือถ้ามีกิจกรรมอะไรที่เขาทำแล้วมีความสุขดิฉันก็จะพาไปทำ แต่ไม่ตามใจนะคะ”   

ในวัย 80 ภรณียังดูแข็งแรง กระฉับกระเฉง แต่เมื่อวันใดวันหนึ่งเธอต้องจากลูกสาวไป เธอก็ไม่หวั่นใจและเตรียมการทุกอย่างไว้เสร็จสรรพ

“เรื่องนี้ดิฉันฝากฝังกับซิสเตอร์คณะคามิลเลียนไว้ล่ะ ก็ไปคุยกับท่านว่าขอฝากลูกสาวได้มั้ยถ้าเกิดดิฉันเสียชีวิต เพื่อไม่ให้เป็นภาระและเป็นการตอบแทนน้ำใจ ดิฉันก็จะยกบ้านและที่ดินในกรุงเทพฯ ให้ ดิฉันอยู่ได้จนถึงวันนี้ก็เพราะลูกสาวจริงๆ นะคะ ลูกสาวคือกำลังใจที่ทำให้ดิฉันเข้มแข็ง อาจจะมีบางครั้งที่รู้สึกเป็นทุกข์ อย่างตอนที่ไม่สบาย ถึงขั้นไม่สนใจเขาก็มีนะ แต่พอหายป่วยวิญญาณความเป็นแม่ก็พร้อมจะกลับมาทำหน้าที่ต่อ”

 

หัวอกคนเป็นพ่อ

“ศุภฤทธิ์ ทวีเกียรติ” คุณพ่อ “น้องอุลตราเซน” หนึ่งเด็กผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม แบ่งปันประสบการณ์หัวอกคุณพ่อกับเรา พร้อมทั้งยังเล่าถึงการใช้สื่อนิทานเพื่อเสริมสร้างพัฒนาการลูกชาย

“การมีภาพประกอบ พื้นขาว ผมว่าลูกผมจะโฟกัสได้ค่อนข้างดี สื่ออื่นๆ ที่ผมนำมาใช้เลี้ยงลูกก็จะเป็นของเล่นที่เสริมสร้างพัฒนาการ ของเล่นบางอย่างก็ประยุกต์เอาเอง ง่ายๆ จากของหาได้ เช่น หนังสติ๊กเพื่อให้กล้ามเนื้อมือได้ออกกำลัง ส่วนมือถือหรือไอแพด ผมก็ไม่ให้ลูกเล่นเลย อาชีพผมคืออาชีพพ่อบ้านครับ (หัวเราะร่วน) หน้าที่หลักคือดูแลลูกชายครับ ภรรยาก็ทำงานบัญชี

ในความเป็นพ่อผมลาออกไม่ได้หรอกครับไม่ว่าลูกที่เกิดมาจะเป็นอะไร ต้องดูแลกันให้ดีที่สุด อาจดูแลด้วยเงินไม่ได้ ก็ต้องดูแลด้วยหัวใจนี่แหละครับ ครั้งแรกที่รู้ว่าลูกเป็นผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมก็มีจิตตกนะครับ เพราะไม่รู้ว่าจะยังไงต่อไป ต้องเผชิญหน้ากับอะไร อนาคตล่ะจะทำยังไง แล้วลูกผมดันเป็นเคสที่แปลกกว่าคนอื่น คือเป็นผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมที่เกิดจากความผิดปกติของโครโมโซมคู่ที่ 9 ก็เลยเป็นเรื่องยากในการเทียบเคียงกับคนอื่นๆ ยิ่งคุณหมอบอกว่าเด็กส่วนใหญ่จะเสียชีวิตก่อน 2 ขวบ ผมก็ตึงเลยครับ แต่ผมเป็นคนที่ถ้ามองอะไรร้ายก็ขอให้ร้ายที่สุดไปเลย ถ้าวันหนึ่งเขาต้องจากไปจริงๆ ผมก็ถือว่าผมได้ทำหน้าที่พ่อเต็มที่แล้วครับ ตอนนั้นคิดแค่ว่าถ้าผมได้อยู่กับลูกก่อน 2 ขวบ ถือว่าเป็นกำไรของผม แต่วันนี้มันผ่านมา 7 เดือนล่ะ ลูกผมยังไม่เป็นอะไรเลย ผมถือว่าผมได้โบนัสนะครับ”