“สกลธี” จี้รัฐยกเครื่องระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายากครบวงจร
“สกลธี” เสนอจัดทำทะเบียนผู้ป่วย เชื่อมศูนย์เชี่ยวชาญ-ระบบส่งต่อ พร้อมออกแบบกลไกเข้าถึงยาราคาแพงอย่างเป็นธรรมและยั่งยืน
KEY
POINTS
- เสนอพัฒนาระบบดูแลโรคหายากตั้งแต่ตรวจวินิจฉัย ส่งต่อ รักษา จนถึงดูแลระยะยาว
- ผลักดันทะเบียนผู้ป่วยระดับประเทศ ศูนย์ความเชี่ยวชาญ และระบบปรึกษาแพทย์ทางไกล
- แนะใช้การเจรจาราคา จัดซื้อร่วม และจ่ายตามผลการรักษา เพื่อเพิ่มโอกาสเข้าถึงยาราคาแพง
เมื่อวันที่ 14 กันยายน 2569 นายสกลธี ภัททิยกุล ประธานคณะกรรมาธิการการสาธารณสุข และสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรแบบบัญชีรายชื่อ พรรคประชาธิปัตย์ เรียกร้องให้ประเทศไทยยกระดับระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายากอย่างครบวงจร ตั้งแต่การค้นหาและวินิจฉัยโรค ไปจนถึงการเข้าถึงยาและการดูแลระยะยาว เพื่อสร้างความเป็นธรรมแก่ผู้ป่วยควบคู่กับความยั่งยืนของระบบหลักประกันสุขภาพ
นายสกลธีกล่าวเปิดการสัมมนาเรื่อง “การพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติในการเข้าถึงการรักษาโรคหายาก” ซึ่งมีหน่วยงานด้านสาธารณสุข แพทย์ นักวิชาการ ผู้เชี่ยวชาญ ตลอดจนผู้ป่วยและครอบครัวเข้าร่วม โดยระบุว่า แม้โรคหายากแต่ละชนิดจะมีผู้ป่วยไม่มาก แต่เมื่อรวมกันแล้วถือเป็นปัญหาสาธารณสุขสำคัญ และเป็นบททดสอบว่าระบบหลักประกันสุขภาพจะดูแลประชาชนได้ทั่วถึงเพียงใด
ปัญหาของผู้ป่วยไม่ได้เริ่มเฉพาะเมื่อจำเป็นต้องใช้ยาราคาแพง แต่เกิดขึ้นตั้งแต่การค้นหาโรค การตรวจเฉพาะทาง การวินิจฉัย การส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญ และการรักษาอย่างต่อเนื่อง โดยเฉพาะเด็กที่ป่วยด้วยโรคทางพันธุกรรม ซึ่งบางรายต้องเข้ารับบริการจากโรงพยาบาลหลายแห่งและใช้เวลานานกว่าจะทราบโรคที่แน่ชัด
แม้ไทยเริ่มบรรจุโรคหายากบางกลุ่มเข้าสู่สิทธิประโยชน์ พัฒนาศูนย์ดูแล และสร้างเครือข่ายส่งต่อแล้ว แต่นายสกลธีเห็นว่ายังต้องเร่งลดระยะเวลาวินิจฉัย และเปิดโอกาสให้ผู้ป่วยในต่างจังหวัดเข้าถึงแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโดยไม่ต้องเดินทางไกล
แนวทางที่เสนอประกอบด้วยการจัดทำทะเบียนผู้ป่วยโรคหายากระดับประเทศ สร้างเครือข่ายศูนย์ความเชี่ยวชาญ พัฒนาระบบส่งต่อและการปรึกษาผู้เชี่ยวชาญทางไกล รวมถึงออกแบบกลไกการเงินสำหรับยากำพร้าและเทคโนโลยีราคาสูง เช่น การเจรจาราคา การจัดซื้อร่วม และการจ่ายเงินตามผลลัพธ์ของการรักษา
นอกจากนี้ ไทยอาจขยายความร่วมมือระดับอาเซียนด้านข้อมูลผู้ป่วย งานวิจัย ห้องปฏิบัติการ ศูนย์ความเชี่ยวชาญ และการเข้าถึงยา เนื่องจากโรคเหล่านี้มีผู้ป่วยจำนวนน้อย การรวมทรัพยากรระหว่างประเทศจึงอาจเพิ่มอำนาจต่อรองและประสิทธิภาพการดูแล
นายสกลธีย้ำว่า การพัฒนาระบบต้องรับฟังทั้งหน่วยงานรัฐ ผู้บริหารกองทุน บุคลากรทางการแพทย์ ผู้ป่วยและครอบครัว พร้อมหวังให้การสัมมนานำไปสู่ข้อเสนอเชิงนโยบายที่ปฏิบัติได้จริง เพื่อให้ผู้ป่วยทุกคนได้รับการวินิจฉัยและรักษาอย่างเหมาะสม โดยไม่ถูกทอดทิ้งเพราะโรคที่เป็นมีผู้ป่วยจำนวนน้อย
