โรคเอแอลเอส ปรากฏการณ์ราดน้ำแข็ง...

โดย...อณุสรา ทองอุไร ภาพ คลังภาพโพสต์ทูเดย์

เป็นกระแสฮิตติดลมบนของคนไทยและคนทั่วโลกอยู่ในขณะนี้ สำหรับปฏิบัติการ Ice Bucket Challenge หรือการท้าให้สาดน้ำแข็งบนศีรษะหรือลำตัว เพื่อให้ทุกคนได้เข้าใจอาการกล้ามเนื้อที่ช็อกเกร็งกะทันหันเหมือนควบคุมไม่ได้ หายใจติดขัด ซึ่งเป็นอาการคล้ายๆ กับอาการเบื้องต้นของผู้ที่เป็น “โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง หรือโรคเอแอลเอส ซึ่งเป็นโรคที่เกิดจากการเสื่อมของเซลล์ประสาทที่ควบคุมการทำงานของกล้ามเนื้อ ทำให้กล้ามเนื้อตามส่วนต่างๆ ของร่างกายฝ่อลีบลง เตือนให้พวกเราตระหนักถึงความสำคัญของโรคร้ายแรงที่ยังไม่มีวิธีรักษาให้หายขาดนี้ต่างหาก

นพ.ชาคร จันทร์สกุล อายุรแพทย์สมองและระบบประสาท ศูนย์สมอง โรงพยาบาลกรุงเทพ ให้ข้อมูลว่า อาการในช่วงแรกๆ ของโรคเอแอลเอสมักจะยังไม่ชัดเจน เช่น ผู้ป่วยอาจจะบ่นว่าหยิบจับของไม่ถนัด ลุกนั่งลำบาก หรือไม่ค่อยมีแรง เมื่อเวลาผ่านไปอาการของผู้ป่วยจะมากขึ้นเรื่อยๆ เช่น มีอาการกล้ามเนื้อลีบหรือกล้ามเนื้อเต้นตามบริเวณต่างๆ จนในที่สุดผู้ป่วยจะไม่สามารถเดินได้เอง ต้องนั่งรถเข็น กลืนอาหารลำบาก สำลักง่าย ไม่สามารถรับประทานอาหารได้เพียงพอต่อความต้องการของร่างกายทำให้ต้องได้รับสารอาหารทางสายยาง และอาจจะหายใจเองไม่ได้ ทำให้ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจอยู่ตลอดเวลา ผู้ป่วยโรคเอแอลเอสมักเสียชีวิตจากระบบหายใจล้มเหลว หรือติดเชื้อในระบบต่างๆ โดยเฉพาะระบบทางเดินหายใจจากการสำลักน้ำและอาหาร

โดยเฉลี่ยแล้วระยะเวลาตั้งแต่เริ่มมีอาการจนถึงเสียชีวิตใช้เวลาประมาณ 25 ปี ตลอดระยะเวลาที่เป็นโรค ผู้ป่วยมักไม่มีความผิดปกติของสติสัมปชัญญะ ไม่มีอาการชา สามารถควบคุมการขับถ่ายปัสสาวะและอุจจาระได้เป็นปกติ ปัจจุบันยังไม่ทราบว่า อะไรเป็นสาเหตุที่แท้จริงของโรคเอแอลเอส จากสถิติพบว่าทั่วโลกมีผู้ป่วยโรคนี้ไม่มากนัก ประมาณ 46 คน/ประชากร 1 แสนคน ที่น่าสนใจคือโรคนี้มักจะพบในนักกีฬาที่ต้องมีการปะทะ เช่น นักมวย นักฟุตบอล นักกีฬาเบสบอล

ผู้ป่วยส่วนหนึ่งอาจมีสาเหตุมาจากพันธุกรรมที่ผิดปกติ คือมีคนในครอบครัวเป็นโรคเอแอลเอส เนื่องจากอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงอาจเป็นอาการของโรคอื่นๆ ได้ด้วย การวินิจฉัยโรคเอแอลเอสจึงควรทำโดยแพทย์อายุรกรรมสาขาประสาทวิทยา โดยแพทย์จะทำการซักประวัติและตรวจร่างกายโดยละเอียดเพื่อแยกกับโรคต่างๆ และทำการตรวจการทำงานของกล้ามเนื้อด้วยกระแสไฟฟ้า นอกจากนี้ผู้ป่วยบางรายอาจจะต้องได้รับการถ่ายภาพคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้าของสมองและไขสันหลัง

ปัจจุบันยังไม่มีวิธีการรักษาโรคเอแอลเอสให้หายขาด มีเพียงยาที่ช่วยยืดอายุของผู้ป่วยออกไปได้ไม่กี่เดือนเท่านั้น แนวทางการรักษาของแพทย์จึงเป็นการรักษาแบบประคับประคองตามอาการ ร่วมกับการทำกายภาพบำบัดและกิจกรรมบำบัดเพื่อช่วยให้กล้ามเนื้อแข็งแรง ชะลอการฝ่อลีบให้ช้าลง เพื่อให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ในขณะที่ยังมีชีวิตอยู่