ศิลปินผู้สร้างปรากฏการณ์ จากดาวน์สู่ดาว แคทลียา อัศวานันท์

โดย...กาญจนา อายุวัฒน์ธนชัย ภาพ กิจจา อภิชนรจเรข

โรคที่หลายคนมองว่าเป็นฝันร้าย แต่สำหรับ “น้องเหมียว-แคทลียา อัศวานันท์” ศิลปินดาวน์ซินโดรมคนแรกของประเทศไทย กลับเป็นของขวัญชิ้นพิเศษของครอบครัวที่ไม่สามารถหาใครเทียบได้ และยังเป็นผู้สร้างพลังอันยิ่งใหญ่ให้แก่ทุกคน

ปัจจุบันน้องเหมียวอายุ 27 ปี กำลังศึกษาอยู่ที่คณะศิลปวิจิตร สถาบันบัณฑิตพัฒนศิลป์ โดยมีความชำนาญในการสร้างสรรค์ศิลปะแนวอิมเพรสชันนิสม์ เธอเคยจัดแสดงผลงานศิลปะตั้งแต่ปี 2556 กระทั่งล่าสุดตลอดเดือน ธ.ค.ที่ผ่านมา เธอเพิ่งมีนิทรรศการเดี่ยวครั้งแรกในชีวิตชื่องาน “จากดาวน์ สู่ดาว ศิลปะแห่งแรงบันดาลใจThe Art of Inspiration” ซึ่งนับเป็นการแสดงผลงานภาพวาดเดี่ยวของผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมครั้งแรกในเมืองไทยด้วย

แม่จ๋า-พรประภา อัศวานันท์ คุณแม่ของน้องเหมียว รับหน้าที่ถ่ายทอดเรื่องราวชีวิตของลูกสาวผ่านความรู้สึกและสายตาของมารดาว่า ตั้งแต่วันแรกที่คลอดน้องเหมียวออกมา เธอไม่เคยเสียใจ

“ไม่ว่าลูกจะเป็นยังไงเราก็รัก แต่ความรู้สึกตอนที่รู้ว่าลูกเป็นเด็กพิเศษ มันคือ ความตกใจ วิตก และเครียดมากกว่า เพราะเราไม่รู้ว่าลูกจะเติบโตมายังไง และจะอยู่ในสังคมนี้ยังไง” เธอเล่าย้อนกลับไปถึงวันแรก

“หลังจากคลอดน้องแล้ว แม่ยังไม่เจอหน้าน้องทันที แต่สามีเห็นและรู้ก่อนแล้วเพราะลูกหน้าตาออก เนื้อตัวนิ่ม แต่เขายังไม่กล้าบอกเราจนหมอเจาะเลือดน้องไปตรวจและยืนยันว่าน้องเป็นดาวน์ซินโดรม หมอจึงเข้ามาบอกว่า ลูกจะมีพัฒนาการช้า และสามีก็พูดเสริมขึ้นมา ถ้าเราช่วยกันดูแลเขา เขาจะต้องอยู่ได้”

ทว่าความกังวลก็ยังไม่หมดไป เพราะโรคดาวน์ซินโดรมจะมาพร้อมอาการกล้ามเนื้อไม่แข็งแรง ทำให้ดูดนมได้ยาก มีความเสี่ยงเป็นโรคที่เกี่ยวกับหัวใจ และมีภาวะไฮโปไทรอยด์ ซึ่งทำให้อ้วนง่ายและเชื่องช้า  หลังจากออกจากโรงพยาบาล เธอและสามีจึงได้พาลูกไปหาหมอด้านพัฒนาการเด็กทันที เพื่อเตรียมตัวและเตรียมพร้อมเลี้ยงลูกให้ถูกต้องและดีที่สุด

“หมอจะเป็นผู้แนะนำ ส่วนหน้าที่ดูแลและลงมือทำคือ ครอบครัว เพราะหลังจากเจอหมอเดือนละครั้งหรือสองเดือนครั้ง เราก็ต้องพาลูกกลับบ้านและอยู่กับเขาตลอดเวลา ช่วยสร้างพัฒนาการให้เขาตั้งแต่กำมือ คลาน นั่ง กินอาหารซึ่งทุกอย่างเราต้องช่วยสร้างให้เขา ให้เขาได้ฝึกได้ทำไปซ้ำๆ เพราะไม่เช่นนั้นเขาก็จะไม่ทำไปตลอดกาล แต่ในขณะเดียวกันก็ต้องใจเย็นมากๆ เพราะพัฒนาการของลูกจะช้ากว่าเด็กทั่วไป ตอนน้องเหมียว 1 ขวบ ยังไม่คลาน ในขณะที่เด็กคนอื่นยืนหรือเดินเตาะแตะแล้ว เราต้องรอให้กล้ามเนื้อเขาพร้อม และบางครั้งต้องปล่อยให้เขาพยายามทำด้วยตัวเองบ้าง”

1 ปีหลังจากน้องเหมียวเกิด แม่จ๋าให้กำเนิดลูกสาวคนที่สอง ซึ่งพัฒนาการของน้องสาวที่เป็นไปตามเกณฑ์ทำให้ทั้งคู่เติบโตไปพร้อมกันจนดูเหมือนเป็นเพื่อนมากกว่าพี่น้องซึ่งน้องสาวกลายเป็นปัจจัยเร่งให้น้องเหมียวมีพัฒนาการดีขึ้น เพราะได้ชวนกันเล่น ชวนกันปีนป่าย และชวนกันคุย

ในขณะที่ทุกอย่างกำลังไปได้สวย แม่จ๋าสังเกตเห็นพฤติกรรมบางอย่างที่ตั้งข้อสงสัยว่าทำไมน้องเหมียวถึงหยิบจับอะไรไม่ค่อยได้เธอจึงพาไปพบจักษุแพทย์เด็ก ตรวจพบว่าน้องเหมียวสายตาสั้น (มากถึง 700) ตั้งแต่อายุ 2 ขวบ ซึ่งการตัดแว่นเด็กสมัย 20 กว่าปีที่แล้วเป็นเรื่องยากและเรื่องใหญ่ เพราะนอกจากจะตรวจวัดระดับความผิดปกติของดวงตายากกว่าผู้ใหญ่ (เพราะเด็กไม่สามารถอ่านแผ่นชาร์ตที่ใช้วัดการอ่านได้) ยังหาร้านตัดแว่นสำหรับเด็กเล็กยากกว่าด้วยแต่หากไม่รีบแก้ไขอย่างเร่งด่วน พัฒนาการของน้องเหมียวก็จะยิ่งช้า เพราะเมื่อมองเห็นไม่ชัดก็จะไปขยับหรือจะไม่มีปฏิสัมพันธ์กับคนหรือสิ่งของรอบตัว

วัยเรียน

หลังจากแม่จ๋าประเมินแล้วว่า น้องเหมียวสามารถเข้าโรงเรียนและพร้อมที่จะอยู่ร่วมกับเด็กคนอื่นได้ จึงพาลูกสาวไปสมัครเรียนอนุบาลที่โรงเรียนอนุบาลรักลูก (โรงเรียนทางเลือกเน้นเสริมสร้างประสบการณ์และพัฒนาการในเด็กมากกว่าวิชาการ) จากนั้นได้เรียนต่อชั้นประถมจนถึงมัธยมศึกษาตอนปลายที่โรงเรียนรุ่งอรุณ โดยน้องเหมียวจบการศึกษาชั้นมัธยมปลายตอนอายุ 20 ปี

“น้องมีเรียนซ้ำชั้นบ้างตามความสามารถของลูกเรา เพราะครูเองจะมีการประเมินและไม่อยากยกให้การเป็นเด็กพิเศษต้องมีสิทธิพิเศษมากกว่าเด็กคนอื่นทุกอย่างจึงเป็นไปตามระเบียบอย่างค่อยเป็นค่อยไป ซึ่งแม่เองก็ไม่ได้รีบร้อนอะไร” แม่จ๋ากล่าวต่อ

“แต่โลกแห่งความจริงมันเพิ่งเกิดขึ้นตอนรู้ว่าลูกต้องสอบโอเน็ต ซึ่งเป็นสิ่งที่เด็กไทยทุกคนต้องเจอถ้าอยากเรียนต่อมหาวิทยาลัย แต่สำหรับน้องเหมียว แม่เองก็ต้องเตรียมตัว เริ่มตั้งแต่ไปเสิร์ชหาหน้าตากระดาษคำตอบในอินเทอร์เน็ต ปรินต์ออกมาให้ลูกดูว่าหน้าตากระดาษเป็นยังไง ต้องเขียนชื่อตรงไหน ต้องใช้ดินสอฝนคำตอบยังไง เป็นการซ้อมการสอบถึง 50 ครั้ง เพราะถ้าน้องทำอะไรซ้ำๆเขาจะจำได้ว่าต้องทำยังไง เราต้องช่วยเท่าที่ทำได้ ต้องละเอียดกว่า ต้องจู้จี้กว่า ก่อนปล่อยให้เขาดูแลตัวเอง”

ส่วนพรสวรรค์ด้านศิลปะ เธอเห็นมาตลอดผ่านคะแนนวิชาศิลปะและผลงานที่ออกมา ซึ่งแม้ว่าจะไม่สวยเลิศเลอเหมือนผลงานมาสเตอร์พีซ แต่เธอมองเห็นความงามในภาพนั้น

“เมื่อเห็นลูกชอบทำอะไร เราก็อยากปล่อยให้เขาทำ เพราะเวลาเขาวาดภาพ เขาสามารถนั่งอยู่ที่เดิมได้นานๆ มีสมาธิกับการวาด และเป็นสิ่งเดียวที่เขาทำได้ดี ถ้าบ้านไหนลูกชอบเตะบอลก็ปล่อยให้เขาเตะบอล บ้านไหนลูกชอบถ่ายภาพก็ปล่อยให้เขาถ่ายภาพ อย่าบังคับให้ลูกเป็นอย่างนั้นอย่างนี้อย่างที่พ่อแม่อยากให้เป็น ดังนั้นเราจึงต้องสนับสนุนในสิ่งที่ลูกทำแล้วมีความสุขและสิ่งนั้นต้องเป็นสิ่งที่ดี”

คะแนนโอเน็ตของลูกสาวไม่ขี้เหร่ บางวิชาได้คะแนนเกินค่าเฉลี่ยของทั้งประเทศด้วยซ้ำ แต่เพราะอยากผลักดันให้ลูกทำสิ่งที่รักจึงสนับสนุนให้เรียนต่อที่คณะศิลปวิจิตร สถาบันบัณฑิตพัฒนศิลป์ เพื่อศึกษาศิลปะและจะได้วาดภาพอย่างที่ลูกชอบเต็มที่

แม่จ๋าเล่าต่อว่า ทุกวันนี้น้องเหมียวมีทักษะการใช้ชีวิตในแต่ละวัน ลูกสาวสามารถใช้ชีวิตวันจันทร์ถึงศุกร์คนเดียวกับแม่บ้านในบ้านที่เธอเช่าไว้ให้ใกล้กับมหาวิทยาลัย สามารถเดินข้ามถนนไปเรียนได้ และสามารถรับผิดชอบการเรียนอย่างไม่ขาดตกบกพร่อง (โดยมีแม่เป็นผู้ช่วยเรื่องการจัดตารางเรียนให้)

“เราเลี้ยงลูกแบบปล่อยให้เขาทำอะไรเอง แต่เราไม่ปล่อยให้คลาดสายตา น้องเหมียวรู้ตารางชีวิตตัวเองว่าวันนี้ต้องทำอะไรบ้างและทำได้ตามนั้น ก็ถือว่าเป็นพัฒนาการที่ดีที่สุดแล้วของเด็กดาวน์ซินโดรม” แม่จ๋ากล่าวเพิ่มเติม

ครอบครัว

น้องเหมียวมีน้อง 2 คน เธอเป็นพี่สาวคนโตมีน้องสาว และน้องชาย โดยความสัมพันธ์ของสามพี่น้องเป็นไปตามปกติแบบครอบครัวทั่วไป เพราะแม่จ๋าไม่เคยสอนลูกๆ มองพี่สาวว่าเป็นดาวน์ซินโดรม จนกระทั่งน้องสาวที่ตัวติดกันสังเกตเห็นว่าพี่สาวเป็นเด็กพิเศษ ซึ่งเป็นเรื่องที่แม่ไม่ต้องบอก แต่เด็กๆ รับรู้กันเองโดยธรรมชาติ

“ทุกวันนี้น้องสาวกับน้องชายจะช่วยกันดูแลพี่สาว เราไม่ได้บอกให้ทำ หรือไม่เคยเขียนป้ายบอกว่าพี่เหมียวไม่ใช่เด็กปกติ ทุกคนต้องช่วยดูแลแต่ทุกอย่างมันเกิดขึ้นจากใจของเด็กๆ เอง แต่อย่างไรก็ตาม แม่ไม่อยากให้น้องเหมียวเป็นคนที่คอยให้คนอื่นช่วยดูแล แม่อยากให้เหมียวมีอาชีพ มีรายได้จากการขายงานศิลปะ และที่แม่เป็นห่วงมากที่สุดคือ กลัวว่าน้องเหมียวจะถูกคนเอาเปรียบ ถูกคนแกล้ง ถูกคนฉวยโอกาสจากคนที่อ่อนแอกว่า แม้ว่าปัจจุบันสังคมไทยจะมีการรับรู้เรื่องเด็กพิเศษมากขึ้นแล้วก็ตาม แต่แม่ก็ยังเป็นห่วงและยังต้องคอยดูแลเขาจากมุมที่ไกลขึ้น”

ประเทศไทยแต่ละปีมีผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมประมาณ 800-1,000 ราย เป็นโรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากความผิดปกติทางโครโมโซม และพบบ่อยที่สุดในกลุ่มโรคที่ทำให้เกิดภาวะปัญญาอ่อน แต่โรคที่เป็นเหมือนฝันร้ายนี้สามารถกลายเป็นแรงบันดาลใจให้แก่ทุกคนได้หากมีความเพียรไม่สิ้นสุด

“เราเคยได้อ่านนิทานอีสปเรื่องกระต่ายกับเต่า มันอาจเป็นเรื่องที่แต่งขึ้น แต่วันนี้น้องเหมียวทำให้เห็นแล้วว่ามันคือเรื่องจริง เขาอาจจะเป็นเต่า เดินช้ากว่าใคร อายุ 20 เพิ่งจบมัธยมปลาย อายุ 27 ยังเรียนมหาวิทยาลัยปี 4 แต่มันไม่ได้แปลว่าเขาจะหยุด น้องเหมียวยังวาดภาพกล้าจัดนิทรรศการ และกล้าลงมือทำในสิ่งที่คิดว่าเด็กพิเศษจะทำไม่ได้ ดังนั้นแม่มองว่า แม้คนปกติก็อย่าท้อถอย อย่าคิดว่าไม่มีใครเห็นคุณค่าในตัวเราหรือในงานของเรา เราก็แค่ปรับแค่แก้และสู้ต่อไป ผลลัพธ์ของการสู้ไม่ถอยมันจะออกมาเอง”

น้องเหมียว-แคทลียา อัศวานันท์ ศิลปินดาวน์ซินโดรมคนแรกของไทย มีผลงานศิลปะมากกว่า 200 ภาพอันเกิดจากความเพียรและการสร้างฝันด้วยหัวใจไร้ขีดจำกัด ผู้รังสรรค์ผลงานด้านศิลปะแนวอิมเพรสชันนิสม์ ด้วยการวาดภาพลงสีในลักษณะฉูดฉาด ร้อนแรง ที่จะสื่อเชิงสัญลักษณ์ถึงอารมณ์และความรู้สึกต่อมุมมองในสถานการณ์และช่วงเวลาต่างๆ ในอิริยาบถและสถานที่ที่ต่างออกไปอย่างต่อเนื่อง

วันนี้คือวันสุดท้ายของนิทรรศการ “จากดาวน์สู่ดาว ศิลปะแห่งแรงบันดาลใจ The Art of Inspiration” สามารถเข้าชมได้ที่ เวนิส อาร์ต สเปซ (วัชรพล รามอินทรา) โดยได้รับการสนับสนุนการจัดงานโดย กรมสุขภาพจิต สถาบันราชานุกูล สถาบันบัณฑิตพัฒนศิลป์ โครงการพุทธอาสาศิลป์และอาร์ต สเปซ แกลอรี่