แพทย์ผู้ป่วยขอบคุณรัฐบาลบรรจุโรคหายาก 24 โรคอยู่ในโครงการบัตรทอง

วันที่ 30 ต.ค. 2562 เวลา 14:49 น.
แพทย์ผู้ป่วยขอบคุณรัฐบาลบรรจุโรคหายาก 24 โรคอยู่ในโครงการบัตรทอง
มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากร่วมกับหลายภาคส่วนขอบคุณรัฐบาลบรรจุโรคหายาก 24 โรคในโครงการบัตรทอง เพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาและใช้สิทธิบัตรทองได้

มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ร่วมกับกลุ่มแพทย์ และเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย ร่วมด้วยตัวแทนผู้ป่วยและครอบครัวผู้ป่วยโรคหายาก ร่วมกันขอบคุณรัฐบาลที่เล็งเห็นความสำคัญในการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายาก มองเห็นถึงความตั้งใจในการผลักดันเรื่องนี้อย่างต่อเนื่องกว่า 10 ปี รวมถึงเข้าใจและทราบถึงปัญหาการเข้าถึงในการรักษา “โรคหายาก” ที่ยากต่อการวินิจฉัย โดยล่าสุด โครงการหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า (สปสช. หรือบัตรทอง) มีมติเห็นชอบให้ “โรคหายาก” จำนวน 24 โรคแรก เข้ามาอยู่ในสิทธิบัตรทองในปีงบประมาณ 2563 ถือเป็นอีกก้าวสำคัญที่สะท้อนอย่างแท้จริงว่ารัฐบาลไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย เปิดเผยในการแถลงเรื่อง “กว่าจะถึงวันนี้…โอกาสและอนาคตของผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย”ว่า ที่ผ่านมาสังคมไทยขาดความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคหายาก ขาดแคลนแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะโรค อีกทั้งยังไม่ได้รับสิทธิ์ในการรักษาพยาบาลจากภาครัฐอย่างเพียงพอ จึงส่งผลให้ผู้ป่วยโรคหายากต้องเผชิญกับโรคร้ายที่รุมเร้าแต่เพียงลำพัง

ทั้งนี้ จึงเป็นที่มาในการรวมตัวระหว่างกลุ่มแพทย์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย และมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยสุดความสามารถเท่าที่จะสามารถช่วยได้ ในขณะที่ก็ต้องรณรงค์สร้างการรับรู้ให้สังคมมากขึ้น ควบคู่กับเดินหน้าผลักดันทุกทาง เพื่อให้เข้าถึงภาครัฐเพราะมีผู้ป่วยและครอบครัวที่ฝากความหวังไว้ที่เรา ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่ทราบว่าตนป่วยเป็นโรคอะไร เนื่องจากการวินิจฉัยที่ล่าช้าผิดพลาด จึงไม่สามารถเข้าถึงการรักษาด้วยยาที่เหมาะสม ส่งผลให้ประเทศชาติสูญเสียงบประมาณแบบสูญเปล่า

ศ.พญ.ดวงฤดี กล่าวว่า ปัจจุบัน ประเทศไทยพบโรคหายากที่พบบ่อยประมาณ 300 โรค โดยจากผลสำรวจล่าสุดปี 2561 เกี่ยวกับความคิดเห็นผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย จำนวน 607 ราย โดยอายุผู้ป่วยจะอยู่ในช่วงอายุ 1 เดือน – 32 ปี แบ่งเป็นกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก ดังนี้ กลุ่มกล้ามเนื้ออ่อนแรง ร้อยละ 15, กลุ่มอาการพราเดอร์-วิลลี่ ร้อยละ 11, กลุ่มโรคพันธุกรรมเมแทบอลิก ร้อยละ 8, โรคเอ็มพีเอส ร้อยละ 3, กลุ่มอาการวิลเลี่ยม ร้อยละ 3, โรคโกเชร์ ร้อยละ 2, ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย ร้อยละ 10 รวมถึงโรคอื่นๆ อีกร้อยละ 32 เป็นต้น

นอกจากนั้น ภายใต้กลุ่มโรคดังกล่าวยังสามารถแบ่งเป็นชื่อโรคหายากที่แตกต่างกันออกไป ร้อยละ 40 ใช้เวลามากกว่า 1 ปีกว่าจะได้พบผู้เชี่ยวชาญโรคหายากและได้รับการวินิจฉัย, ร้อยละ 34 ได้รับการวินิจฉัยเป็นโรคอื่นมาก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง ซึ่งเท่ากับภาครัฐสูญเสียค่าใช้จ่ายในการการตรวจที่ไม่ตรงจุดตรงประเด็นไปโดยไม่รู้ตัว, ร้อยละ 40 ต้องมาพบแพทย์อย่างน้อย 1 ครั้งต่อเดือน, ร้อยละ 32 คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและของครอบครัวแย่ลง และร้อยละ 42 สมาชิกในครอบครัวจำเป็นต้องลาออกหรือยอมสละความก้าวหน้าทางการงานเพื่อดูแลผู้ป่วย ดังนั้นหากผู้ป่วยเหล่านี้ได้รับการวินิจฉัยดูที่เร็วก็จะสามารถลดหรือป้องกันภาวะแทรกซ้อนอันเกิดจากการวินิจฉัยล่าช้าได้

นอกเหนือจากโรคหายาก 24 โรค ที่ได้รับการช่วยเหลือในเฟสแรกแล้วนั้น ยังมีผู้ป่วยโรคหายากรอความหวังจากภาครัฐบาลเพื่อรับสิทธิบัตรทองในการรักษาเท่าเทียมกับโรคอื่น ๆ ซึ่งพวกเราทุกคนยินดีที่จะทำงานหน้าและให้ความร่วมมือกับภาครัฐ สปสช. กระทรวงสาธารณสุข และทุก ๆ หน่วยงานที่เกี่ยวข้อง เพื่อให้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์ต่อการวางแผนการจัดการดูแลโรคหายากของประเทศไทย

ด้าน ศ.ดร.พญ.กัญญา ศุภปีติพร หัวหน้าศูนย์ความเป็นเลิศทางการแพทย์ ด้านเวชพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ และหัวหน้าสาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมแทบอลิซึม ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย กล่าวว่า ผู้ป่วยโรคหายากมีลักษณะและอาการหลากหลาย ในบางโรค ผู้ป่วยอาจมีอาการหลักที่อวัยวะเดียว หรือในบางโรค ผู้ป่วยอาจมีอาการในหลายอวัยวะ อาการของโรคหายากมีได้หลายระบบ เช่น ซีด เลือดออกง่าย ตับม้ามโต สมองพิการ หัวใจโต ไตวาย ตาบอด การได้ยินลดลง ภาวะซึมหรือชักในทารกและเด็กเล็ก ความบกพร่องทางพัฒนาการและสติปัญญา จึงทำให้ยากต่อการวินิจฉัยโรคที่ถูกต้อง

อย่างไรก็ตาม ที่ผ่านมาประเทศไทยยังไม่มีกฎหมายที่เกี่ยวกับการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายากโดยตรง อย่างไรก็ตาม เริ่มมีแนวโน้มที่ดี เนื่องจากระบบสาธารณสุขของไทยได้เล็งเห็นความสำคัญและได้พิจารณานำกลุ่มยาเอนไซม์ทดแทนเพื่อรักษาโรคโกเช่ร์ ซึ่งเป็นโรคหายากโรคแรกเข้ามาอยู่ในระบบการรักษาของสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) เมื่อปี พ.ศ. 2556 จำนวน 1 ชนิด เนื่องจากโรคหายากส่วนใหญ่เกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรม จำเป็นต้องใช้เทคโนโลยีที่ทันสมัย การตรวจวิเคราะห์ผล การบริการทางการแพทย์ และผู้เชี่ยวชาญเฉพาะในการดูแลรักษา นอกจากนี้ ยังขาดการสนับสนุนจากหน่วยงานที่ทำวิจัยและพัฒนาเทคโนโลยีด้านการป้องกัน วินิจฉัย และรักษา เนื่องจากข้อจำกัดต่าง ๆ ทำให้ข้อมูลที่มีอยู่ไม่สนับสนุนความคุ้มค่าที่จะลงทุน ผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทยจึงเข้าถึงการวินิจฉัยและการรักษาได้ยาก

" นับเป็นนิมิตหมายอันดีในโอกาสครบรอบ 3 ปีของมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก นายสมบัติ ไชยศร ในฐานะรองประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และเป็นตัวแทนกลุ่มแพทย์สาขาเวชพันธุศาสตร์ ผู้ป่วย ครอบครัวผู้ป่วย และแกนนำกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก ที่ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคหายากมาโดยตลอด ขอขอบคุณรัฐบาลที่ได้เล็งเห็นความสำคัญในการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย โดยได้กำหนดนิยามโรคหายากสำหรับประเทศไทยขึ้นเพื่อความชัดเจน รวมถึงกำหนดแนวทางจัดระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายากเบื้องต้นใน 24 โรค ครอบคลุมการจัดระบบบริการ เข้าถึงยาและเวชภัณฑ์ ระบบข้อมูล ศึกษาวิจัย และงบประมาณรองรับในปี 2563 พร้อมพัฒนาระบบบริการส่งต่อพิเศษ “ศูนย์โรคหายาก” ใน รพ. 7 แห่งทั่วประเทศ และสนับสนุน “กองทุนบัตรทอง” เพื่อเข้าถึงการรักษาอย่างครอบคลุม" ศ.ดร.พญ.กัญญากล่าว

นายสมบัติ ไชยศร ในฐานะรองประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า ในอนาคตของผู้ป่วยโรคหายาก ยังมีความหวังว่าจะได้รับการดูแลจากภาครัฐอย่างต่อเนื่อง สามารถเข้าถึงการรักษาได้ตามของระบบ สปสช. ได้เท่าเทียมกับโรคอื่นๆ และในส่วนของผู้ป่วยโรคหายากที่นอกเหนือจาก 24 โรคก็ยังคงรอคอยโอกาสและการสนับสนุนจากรัฐบาลอย่างใจจดใจจ่อ เพื่อหวังว่าครอบครัวของเขาจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ช่วยแบ่งเบาภาระค่าใช้จ่าย และมีสิทธิเท่าเทียมกับผู้ป่วยโรคอื่นๆ และต่อจากนี้ มูลนิธิฯ และกลุ่มแพทย์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย จะคอยสนับสนุนและเป็นกำลังใจให้กับกลุ่มผู้ป่วยที่ยังไม่ได้รับการช่วยเหลือ โดยจะไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลังด้วยเช่นกัน

ข่าวที่เกี่ยวข้องในอดีต