โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ... มหันตภัยร้ายที่ไร้ยารักษา

วันที่ 28 ส.ค. 2557 เวลา 14:10 น.
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ... มหันตภัยร้ายที่ไร้ยารักษา
เบื้องหลังกระแสฮิต Ice Bucket Challenge กับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (เอแอลเอส) ที่สังคมไทยต้องรู้

"โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" ซึ่งมีชื่อทางการแพทย์ว่า Amyotrophic Lateral Sclerosis หรือที่เรียกสั้นๆ "เอแอลเอส" ดูเหมือนจะเป็นโรคที่ไม่คุ้นหูคนไทยมากนัก จนกระทั่งเกิดกระแสราดเย็นรดศีรษะของเหล่าคนดัง ภายใต้ภารกิจ "Ice Bucket Challenge" สังคมไทยจึงได้มีโอกาสรู้จักกับโรคร้ายชนิดนี้ 

นพ.สมชาย โตวณะบุตร แพทย์ผู้ทรงคุณวุฒิทางอายุรกรรม สาขาประสาทวิทยา สถาบันประสาทวิทยา อธิบายว่า โรคเอแอลเอส  หรือโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเป็นโรคทางระบบประสาทโดยตรง เกิดขึ้นจากเซลล์ระบบประสาทที่ควบคุมกล้ามเนื้อเสื่อม แก่และตายก่อนวัยอันควร คนไข้มีอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรง แขนขาลีบ มีการกระตุกเต้นของกล้ามเนื้อ

กว่า 70% จะเริ่มเป็นที่บริเวณแขนขาข้างใดข้างหนึ่งก่อนจะลุกลามไปสู่กล้ามเนื้อส่วนอื่น เช่น กล้ามเนื้อการกลืน กล้ามเนื้อทางระบบหายใจ ส่งผลทำให้คนไข้พูดไม่ได้ หรือหายใจเองไม่ได้ จึงต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ และทานอาหารผ่านสายยาง

คนส่วนใหญ่ไข้จะเสียชีวิตหลังเกิดอาการเพียง 3 -  4 ปี มีเพียงแค่ 10% เท่านั้นที่สามารถมีชีวิตอยู่ได้นานสูงสุดถึง 10 ปี

“ข้อมูลสถิติจากทางอเมริกาและยุโรปรายงานว่า ประชากรประมาณ 1 แสนคน จะมีเพียง1-4 คนที่สามารถเป็นโรคนี้ได้  ส่วนคนไทยน่าจะมีผู้ป่วยอยู่ไม่เกิน 600 คน สาเหตุของโรคพบว่าเพียง 10% เท่านั้น ที่เกิดจากความผิดปกติทางกรรมพันธุ์ ที่เหลืออีก 90% ไม่สามารถหาสาเหตุได้”

โรคร้ายชนิดนี้ได้คร่าชีวิตคนไทยไปแล้วหลายรายอย่างเงียบๆ หนึ่งในนั้นคือ พเยาว์ พูลธรัตน์ อดีตนักชกมวยสากลสมัครเล่นคนแรกที่คว้าเหรียญโอลิมปิกที่เพิ่งเสียชีวิตไปเมื่อปี 2549 

พเยาว์ พูลธรัตน์ ที่ป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
พเยาว์ พูลธรัตน์ ที่ป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

หลายคนยังจำกันได้ดีกับภาพที่พเยาว์เคยให้สัมภาษณ์โดยการใช้ปากคาบหลอดกาแฟชี้ตามตัวพยัญชนะ-สระ เนื่องจากพูดไม่ได้ บรรยายความเจ็บป่วยของตัวเองไว้ว่า

“ผมเป็นโรคเอแอลเอส ไม่มีทางรักษาได้ บ้านเราคนที่จะเป็นมีเพียงหนึ่งในล้าน  ผมโชคไม่ดี”

นอกจากนี้เขายังระบุถึงอาการที่ต้องทนทุกข์ทรมานไว้ว่า

“หายใจติดขัด กินอาหารลำบาก สำลักตลอดเวลา เดินไม่ได้ แขนขาขยับไม่ได้ แต่ความจำและสมองยังดี”

ภารกิจ Ice Bucket Challenge ถือเป็นการจำลองความรู้สึกของผู้ป่วยเหล่านั้น โดยเมื่อนำถังน้ำเย็นมาราดศีรษะ สิ่งที่รู้สึกเป็นอันดับแรกคือกล้ามเนื้อเต้น สั่น หนาวเกร็งแบบควบคุมกล้ามเนื้อไม่ได้ คล้ายกับความรู้สึกของคนไข้กล้ามเนื้ออ่อนแรง 

นพ.สมชายแนะนำว่า ไม่อยากให้คนไทยตื่นตระหนกมากนัก แต่ต้องการให้รู้จัก และเข้าใจโรคนี้ให้มากขึ้น หากรู้ตัวว่าตัวเอง หรือคนในครอบครัวเป็นโรคนี้ ก็ควรดูแลสุขภาพอย่างถูกต้อง

“เรายังไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริง แต่พบว่ามันมีความสัมพันธ์กับการเล่นกีฬาหนักๆ อย่างเช่น  เบสบอล ที่มีนักกีฬาชาวอเมริกันชื่อดัง ลู เกอห์ริก ซึ่งป่วยด้วยโรคนี้จนเสียชีวิตลง แม้กระทั่งนักมวยไทยอย่างเช่นพเยาว์ พูลธรัตน์ แต่นั่นก็ไม่ได้บอกว่าเป็นสาเหตุที่แท้จริงทั้งหมด

ในส่วนของการดูแลผู้ป่วย หากเป็นจริงๆ ก็ต้องทำใจครับ  เพราะยังไม่มียารักษาโดยตรง มีเพียงยาของอเมริกาเพียงตัวเดียวที่ยึดชีวิตไว้ได้นานสุดเพียง 6 เดือนเท่านั้น แต่ต้องเสียค่าใช้จ่ายเดือนละ ไม่ต่ำกว่า 3 หมื่นบาท จึงไม่เป็นที่นิยมมากนัก สิ่งที่หมอแนะนำคือ ทำใจให้สบาย เพราะมนุษย์ไม่มีใครหลีกหนีความตายไปได้ แต่ต้องดูแลสุขภาพ อาหารการกิน และออกกำลังกายเท่าที่ทำได้ เพื่อคงความแข็งแรงไว้ให้ผู้ป่วยได้กลับไปอยู่ที่บ้านในช่วงสุดท้ายของชีวิต”

ดังนั้น การจัดตั้ง "มูลนิธิสนับสนุนสถาบันประสาทวิทยาในไทย" เมื่อวันที่ 20 ส.ค.ที่ผ่านมา จึงมีวัตถุประสงค์เพื่อนำเงินไปทำการค้นคว้าศึกษาโรคนี้เพิ่มเติม ขณะที่อีกส่วนจะนำไปซื้ออุปกรณ์ช่วยเหลือผู้ป่วยที่ต้องการรถเข็น เครื่องดูดเสมหะ และเครื่องช่วยหายใจ เพื่อช่วยเหลือเหล่าผู้ป่วยโรค ALS ในประเทศไทย

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงคนนี้เชื่อว่า หากกองทุนนี้ได้รับความสนใจจากคนในสังคมอย่างกว้างขวางพอ อาจช่วยเหลือคนไข้ในบั้นปลายชีวิตไม่ให้ทุกข์ทรมานมากนัก

"ตอนนี้มีผู้ป่วยโรคนี้อยู่ในการดูแลของสถาบันแล้วกว่าร้อยคน ขั้นตอนต่อไปเราจะการช่วยเหลือผู้ป่วยทั่วประเทศ ด้วยการส่งรายละเอียดไปยังโรงพยาบาลต่างๆว่ามีผู้ป่วยโรคนี้หรือไม่ ต้องการความช่วยเหลืออะไร จะช่วยเหลือตามงบประมาณที่ได้รับบริจาคมา"

ผู้ใดที่ต้องการบริจาคเงินเพื่อสนับสนุนมูลนิธิสนับสนุนสถาบันประสาทวิทยาในไทย สามารถดูรายละเอียดเพิ่มเติมที่เว็ปไซต์สถาบันประสาทวิทยา www.pni.go.th หรือ pnifoundation55 @gmail.com  หรือโทรเข้ามาที่เบอร์ 02- 3069899 ต่อ 2439

ช่วยกันคนละไม้คนละมือ เพื่อให้ผู้ป่วยทุกคนได้มีกำลังใจในการต่อสู้โรคหลายอย่างเต็มที่.