Cure Me เมื่อการรักษาโรคไปไกลกว่าห้องตรวจ

โดย...เอกศาสตร์ สรรพช่าง [email protected]

เมื่อปีที่แล้วเพื่อนสนิทของผมคนหนึ่ง ต้องเผชิญกับโรคซึมเศร้า อย่างที่รู้กันว่าโรคนี้เป็นหนึ่งในโรคที่รักษายากมาก เพราะส่วนใหญ่ผู้ป่วยมักไม่รู้ว่าตัวเองกำลังป่วย และไม่ยอมรับการรักษา เรื่องนี้สร้างความลำบากใจกับคนรอบข้างอย่างมาก เพราะการปฏิเสธการรักษา ยิ่งเสี่ยงที่จะทำให้อาการแย่ลงเรื่อยๆ

ผมแชร์เรื่องราวที่แก้ไม่ตกของผมบนเฟซบุ๊ก ลึกๆ แล้วอยากรู้ว่ามีใครไหมที่เคยตกอยู่ในชะตากรรมเดียวกับผม พวกเขาผ่านปัญหานี้ไปได้อย่างไร และผมควรทำอย่างไรดีกับเพื่อนคนนี้

หลังจากนั้นไม่นาน ข้อความตอบกลับดูจะเหนือความคาดหมาย เพื่อนๆ บนเฟซบุ๊กทั้งแนะนำโรงพยาบาล บอกชื่อคุณหมอ แม้กระทั่งแชร์ประสบการณ์ของตัวเองเกี่ยวกับการต่อสู้กับโรคซึมเศร้าอย่างเปิดเผย หลายคนที่ผมรู้จัก ไม่น่าเชื่อว่าพวกเขาก็เคยผ่านเวลาที่ยากลำบากเช่นนั้นมาเหมือนกัน

ผมนำข้อความที่ผมโพสต์ไปแชร์ให้เพื่อน ให้เขารู้ว่ายังมีคนอีกไม่น้อยที่เป็นห่วงเขา ทั้งที่ไม่รู้จักมาก่อน ไม่รู้ด้วยซ้ำว่าชื่อเสียงเรียงนามหน้าตาเป็นอย่างไร แต่ดูเหมือนทุกคนก็พร้อมที่จะช่วยให้เพื่อนนิรนามคนนี้หายจากโรคร้ายและมีชีวิตที่ดีขึ้น

ช่วงเวลานั้นเอง ผมพบว่าไม่ได้มีแต่ผมที่แชร์ประสบการณ์แบบนี้ มีคนอีกมากมายทั่วโลก ที่เริ่มเห็นว่าอินเทอร์เน็ตสามารถช่วยหาทางออกให้กับปัญหาสุขภาพของตัวเองได้ ศิลปินคนหนึ่งก็เคยใช้ตัวเองเป็นเครื่องมือ “ทดลอง” การรักษาแนวใหม่ ที่เปิดโอกาสให้ทุกคนมาช่วยเยียวยาอาการป่วยไข้ของเขา

Salvatore Iaconesi เป็นศิลปินชาวอิตาลี เขาเป็นทั้งวิศวกรคอมพิวเตอร์ และ artist hacker ผู้ก่อตั้งกลุ่มศิลปินที่เรียกตัวเองว่า ART Is Open Source เขาใช้ตัวเองเป็น “เครื่องมือ” ในการสร้างเครือข่ายของการรักษาโรคแบบที่เรียกว่า อาจสามารถเปลี่ยนพฤติกรรมการรักษาโรคแห่งทศวรรษได้เลย

ซัลวาโตเร่ ได้รับการวินิจฉัยเมื่อปี 2012 ว่าเขาป่วยเป็นมะเร็งสมอง ตรวจพบที่ส่วนของการรับรู้และภาษา หมอแนะนำเขาว่าวิธีการรักษาที่ดีที่สุดก็คือการผ่าตัดและรับกับเคมีบำบัดเพื่อฆ่าเซลล์มะเร็ง

ทว่าเขาก็เหมือนคนป่วยหลายๆ คน (รวมทั้งกระผม) เมื่อได้รับข่าวร้ายขนาดนี้ แวบแรกคือต่อต้าน ไม่แน่ใจ “หมอวินิจฉัยผิดรึเปล่า” “ถ้าเราไปรักษาที่โรงพยาบาลอื่น ผลจะออกมาเหมือนกันไหม” และโรคนี้ไม่ใช่โรคปกติธรรมดา มันคือมะเร็งสมอง อย่าว่าแต่โอกาสที่จะหายเป็นปกติเลย เอาแค่จะรอดรึเปล่าก็ยังน่าคิด

ความไม่แน่ใจและข่าวร้ายที่ยังไม่รู้ว่าควรทำอย่างไร เขากลับมาตั้งหลักที่บ้าน สุดท้ายเขาคิดว่าคงเป็นการดีหากว่าเขานำข้อมูลการวินิจฉัยโรคของเขาตั้งแต่ต้น ทั้งภาพสแกนของสมอง การทำ MRI ยาที่เขากิน ขั้นตอนการรักษา ฯลฯ มาแชร์ในอินเทอร์เน็ต และอนุญาตให้ทุกคนเข้ามาช่วยเขาหาวิธีการรักษาที่เหมาะสมกับเขามากที่สุด

พลังของอินเทอร์เน็ต บวกกับพลังที่อยากช่วยกันของมนุษย์ อาจนำมาซึ่งแนวทางการรักษาใหม่ๆ ที่ไม่เคยมีใครค้นพบมาก่อนก็เป็นได้

เริ่มแรกเขาส่งข้อมูลการรักษาของเขาทั้งหมดไปยังอีเมลของหมอ นักวิจัย เท่าที่เขาสามารถหาได้ จากนั้นก็ขยายขอบเขตของการทดลองโดยการโพสต์เข้าไปใน The Cure เพื่อให้คนเห็นมากขึ้น ปรากฏว่าผลที่ได้รับนั้นดีเกินคาด มีคนเข้ามาดูเรื่องราวของเขากว่าสองแสนคน หลายคนบอกทั้งแนวทางการรักษา การใช้ชีวิตอยู่กับมะเร็ง ส่งบทกลอนมาให้อ่าน เขียนให้กำลังใจ ในจำนวนนั้น 90 ข้อความมาจากคุณหมอและนักวิจัยจากทั่วโลก ที่เสนอข้อมูลดีๆ สำหรับเขาเพื่อช่วยในการตัดสินใจ ทั้งการผ่าตัดแบบใหม่ หรือการการใช้เทคโนโลยีทางการแพทย์เข้ามาช่วยรักษา

วินาทีนั้น ซัลวาโตเร่รู้ทันทีว่าการวินิจฉัยโรคแนวใหม่ได้เกิดขึ้นแล้ว และเราทุกคนในโลกสามารถช่วยกันรักษาคนอื่นได้ ไม่ทางใดก็ทางหนึ่ง

แม้ว่าการเปิดเผยข้อมูลส่วนตัวเกี่ยวกับการป่วย ดูจะยังเป็นเรื่องถกเถียงกันอยู่ในหลายประเทศว่าเหมาะสมหรือไม่ โดยเฉพาะอย่างยิ่งโลกของอินเทอร์เน็ตซึ่งไร้พรมแดน และไม่มีคำว่าส่วนตัวอย่างแท้จริง แต่ซัลวาโตเร่บอกว่าการโยนข้อมูลเข้าไปในอินเทอร์เน็ตนั้นดีสำหรับคุณหมอและนักวิจัยจากทั่วโลก ที่สามารถหาตัวอย่างของโรคหรือเคสที่น่าสนใจ แลกเปลี่ยนวิธีการรักษา และท้ายที่สุด เขาได้ข้อมูลบางอย่างที่เป็นประโยชน์สำหรับการคิดยาหรือการรักษาที่มีประสิทธิภาพขึ้นได้

ซัลวาโตเร่เอง ท้ายที่สุด เขาก็หาวิธีการรักษาที่เหมาะกับเขาได้ ปัจจุบัน ผ่านมาได้สามปี มะเร็งของเขาถูกกำจัดออกไป แต่ก็ยังตรวจสอบกันเป็นระยะๆ เขาเองก็ยังคงเปิดรับความคิดเห็นเกี่ยวกับการรักษาเพื่อการรักษาขั้นต่อไป

Big Data ในความหมายของอินเทอร์เน็ตในยุคหน้า อาจไม่ได้หมายถึงเพียงแค่ข้อมูลทางการตลาด การรายงานข่าว หรือข้อมูลทางการเงินเท่านั้น แต่มันจะรวมถึงการสร้างฐานข้อมูลทางสุขภาพเพื่อการวินิจฉัยโรค และหาทางรักษาให้กับผู้ป่วยให้แม่นยำยิ่งขึ้น แอพพลิเคชั่นทางด้านการแพทย์และสุขภาพ กลายเป็นหนึ่งในฟังก์ชั่นที่แอปเปิ้ลเลือกใช้สำหรับการทำการตลาดของตัวเอง ควบคู่ไปกับการสร้างผลิตภัณฑ์ที่อำนวยความสะดวกให้กับนักวิจัยและแพทย์ทั่วโลกในการสร้างองค์ความรู้ใหม่ๆ ในการรักษาโรคที่ยังไม่มีใครรู้จักมันมากนัก เช่น โรคอัลไซเมอร์ หรือพาร์กินสัน

ไทยเราเอง องค์กรอย่าง สสส. ก็เริ่มขยับ สร้างแอพพลิเคชั่นที่เรียกว่า Doctor Me ที่ให้ผู้ใช้งานแอพพลิเคชั่นสามารถแชร์สถานการณ์สุขภาพของตัวเองเพื่อเป็นข้อมูลในการป้องกัน หากเกิดโรคระบาดในพื้นที่นั้นๆ องค์กรที่เกี่ยวข้องก็ได้เห็นภาพรวมของความเคลื่อนไหวของผู้ป่วยทั่วประเทศไทย

เรื่องที่ดีที่สุดไม่ใช่แค่ว่าใครคนหนึ่งได้หายจากโรค แต่ใครคนนั้นยังได้แบ่งปันข้อมูลให้กับคนอื่นๆ และยังเพิ่ม “ทางเลือก” ให้กับพวกเราในการรับการรักษา จากคลังข้อมูลมหาศาลที่ได้จากเพื่อนร่วมโลก

และคน (กำลัง) แก่อย่างผม คงอายุยืน 100 ปีอย่างเขาว่าได้จริงๆ