เรียนรู้และเข้าใจเรื่องเอชไอวีในมุมใหม่

โดย...พงศ์ พริบไหว / ชนิดาภา ดัดใจงาม 

“ถ้ารู้ว่าคนที่คุณรักมีเชื้อเอชไอวี คุณจะยังรักเขาเหมือนเดิมไหม”

คำถามนี้ผุดพรายมาเมื่อผมได้นั่งดูมิวสิควิดีโอเพลงลูกทุ่ง “ความจริงที่(อ)ยากจะบอก” เนื้อหากว่า 8 นาทีสรุปใจความสั้นๆ ในเรื่องความเข้าใจต่อโรคเอดส์ ไปพร้อมๆ กับกำลังตั้งคำถามเพื่อเข้าไปเคาะหัวใจผู้ชมว่า วันหนึ่งหากคนที่เรารักเขามีเชื้อเอชไอวี แล้วเมื่อเขากล้าเปิดเผย เราจะยังปฏิบัติตัวกับเขาเหมือนเช่นเดิมไหม

มิวสิควิดีโอเรื่องนี้ได้แรงบันดาลใจมาจากเค้าโครงเรื่องจริงของคู่รักผู้ติดเชื้อ เมื่อเขาตัดสินใจทลายความกลัวและบอกความจริงกับคู่ชีวิต บทสรุปนั่นจะเป็นเช่นไร ลองเข้าไปชมกันเองเห็นจะสมควรกว่ามานั่งอธิบาย แต่อย่างหนึ่งเลยที่มิวสิควิดีโอเพลงนี้ทำได้ยอดเยี่ยม คือ ในเวลาอันสั้นสามารถสร้างพลังมากพอ ที่จะเปลี่ยนความคิดเราเสียใหม่ว่า เชื้อเอชไอวีมิได้น่ากลัวอย่างที่คิด

สุนทราพร เกษแก้ว ผู้จัดการโครงการเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย (TNP+) เปิดประเด็นนี้ขึ้นมาในนามของคนทำงานใกล้ชิดผู้ติดเชื้อเอชไอวีมากว่า 20 ปี เธอเล่าย้อนให้ฟังถึงความตั้งใจของกลุ่มที่อยากสะท้อนให้ผู้คนในปัจจุบันหันมาทำความเข้าใจปัญหาเรื่องโรคเอดส์ในบ้านเราว่าสามารถรักษาได้

“เมื่อเกือบ 20 ปีก่อน การรักษาโรคเอดส์ยังไม่เทียบเท่ากับปัจจุบัน มีสถานการณ์การรังเกียจผู้ติดเชื้อเยอะมาก ทำให้เกิดการรวมกลุ่มของผู้ป่วยเพื่อดูแลซึ่งกันและให้กำลังใจต่อกัน ต่อมาการรวมกลุ่มก็เติบโตขึ้นเรื่อยๆ จนกลายเป็นเครือข่ายที่มีโครงสร้างการทำงานในระดับประเทศ โดยมีสมาชิกกลุ่มผู้ติดเชื้อจำนวนกว่า 1,000 กลุ่ม ซึ่งภารกิจของเราคือ ดำเนินงานเพื่อให้ผู้ติดเชื้อเอชไอวีและผู้ที่ได้รับผลกระทบจากเอดส์ได้รับการพัฒนาคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ทั้งในด้านร่างกาย จิตใจ สังคม และชุมชน ซึ่งเราได้ทำเรื่องรณรงค์เพื่อความเข้าใจในเรื่องโรคเอดส์มาโดยตลอด เมื่อก่อนเน้นเรื่องระบบการรักษา การเข้าถึงยา และปัจจุบันเราจะเน้นให้สังคมเข้าใจผู้ป่วย และมิวสิควิดีโอก็คือหนึ่งในสื่อที่เราทำขึ้น

 

“ในปัจจุบันเราใช้คำว่าเอดส์รักษาได้ เพราะผู้ติดเชื้อเมื่อเข้าถึงการรักษา เขาสามารถใช้ชีวิตร่วมกับผู้คนอื่นในสังคมได้ปกติ เราก็พยายามมาคิดว่าแล้วเมื่อรักษาได้ เราจะทำเช่นไรให้ผู้ป่วยสามารถอยู่ร่วมในสังคมได้อย่างปกติ ไม่มีการตีตรา ไม่มีการรังเกียจหรือเลือกปฏิบัติกับผู้ติดเชื้อ เพราะปัจจุบันยังมีสถานการณ์แบบนั้นอยู่

“อีกอย่างคือเราพยายามทำให้สังคมตระหนักว่า ควรป้องกันตัวเองเช่นไรไม่ให้ได้รับเชื้อเช่นกัน ซึ่งในเวลานี้บ้านเราถือว่าโชคดีมาก เพราะผู้ป่วยสามารถเข้าถึงยาได้ในทุกระบบการรักษาแล้ว ทำให้เขากลับมาใช้ชีวิตได้ปกติอีกครั้ง แต่ก็เจออุปสรรคเรื่องความไม่เข้าใจของสังคม”

ตลอดระยะเวลาที่ผ่านมา การเปลี่ยนแปลงความคิดในเรื่องโรคเอดส์นั้นเรียกได้ว่ายากเหลือเกิน เพราะผู้คนจะติดภาพเดิมๆ ว่าโรคชนิดนี้ติดต่อกันได้ง่ายดาย ทำให้ผู้คนเหล่านั้นขาดโอกาสหลายๆ อย่าง เช่น การเข้าเรียน การเข้าทำงานในบริษัท หรือการมีครอบครัว มีลูก ซึ่งเหตุการณ์แบบนี้มักเกิดขึ้นเสมอๆ ในสังคมไทย นั่นเองทำให้ผู้ติดเชื้อไม่กล้าเปิดเผยตัวเอง

“เชื้อเอชไอวีไม่ได้ทำให้คุณค่าในตัวพวกเขาหายไป”

สุนทราพร กล่าวย้ำและขยายความให้ฟังว่า จากเดิมที่สังคมเข้าใจว่าโรคนี้รักษาไม่ได้ เธออยากให้เปิดใจและมองในมุมมองใหม่ว่า ผู้ที่ได้รับเชื้อสามารถใช้ชีวิตได้เช่นปกติ ทำงาน ออกกำลังกาย และอยู่ร่วมกันได้ในชายคาเดียวกัน ซึ่งวิธีการในการให้คนเปิดมุมมองใหม่ๆ ได้ก็คือ พวกเขาต้องได้สัมผัสสิ่งที่ไม่คิดว่าจะสามารถพบเห็นได้จากผู้ติดเชื้อ เช่น เมื่อไม่กี่วันที่ผ่านมา ทางเครือข่ายได้จัดงานขึ้นเพื่อให้ผู้ป่วยทำอาหารให้กับคนปกติได้รับประทาน ซึ่งเธอเองเห็นความเปลี่ยนแปลงหลายๆ อย่างของการเข้าถึงข้อมูลของคนในสังคม เพราะในวันนั้นมีผู้คนมากมายเข้ามาให้กำลังใจผู้ป่วย และแวะชิมอาหารที่ทำจากปลายจวักของผู้ติดเชื้อ และนั่นเป็นสัญญาณที่ดีในเรื่องนี้

 

“จริงๆ แล้วตอนนี้สิ่งที่ผู้ติดเชื้อต่างจากคนปกติคือ เขาต้องกินยาทุกวัน ซึ่งก็มีหลายโรคที่ต้องกินยาตลอดชีวิตเหมือนกัน แต่ส่วนใหญ่ผู้ที่ติดเชื้อจะไม่ค่อยกล้าเปิดเผย เพราะเขากลัวการไม่ยอมรับและยากที่จะบอกไป ซึ่งหากตัวผู้ป่วยไม่บอกใคร เขาเองก็เป็นเหมือนคนปกติ เราดูไม่ออกเลย ยิ่งตอนนี้ยาที่ใช้ต้านพัฒนาเรื่อยๆ ซึ่งผลข้างเคียงของยาที่มีต่อร่างกายมีน้อยมาก ฉะนั้นมันต้องย้อนกลับมาว่า ถ้าผู้ติดเชื้อกล้าที่จะเปิดเผยแล้ว คนรอบข้างพร้อมที่จะเปิดใจไหม พร้อมที่จะเรียนรู้เพื่ออยู่ร่วมกัน

“อย่างตอนนี้ทางเครือข่ายเรามีคู่รักหลายคู่ที่มีผลเลือดต่าง คือคนหนึ่งติดเชื้อกับอีกคนไม่ติดเชื้อ ทั้งคู่ก็สามารถอยู่ใช้ชีวิตร่วมกันได้ คือความเสี่ยงที่จะติดเชื้อจากการใช้ชีวิตประจำวันมันไม่มีอยู่แล้ว ความเสี่ยงเดียวที่มีได้คือการมีเพศสัมพันธ์ ซึ่งตอนนี้การป้องกันที่ดีที่สุดคือการใช้ถุงยางอนามัยทุกครั้ง อีกอย่างในตอนนี้ผู้ที่ติดเชื้อแล้วได้กินยาต้านไวรัส ตัวยาเองสามารถเข้าไปกดเชื้อในร่างกายให้ต่ำลงมากๆ ถ้าคนที่กินยาต่อเนื่อง เชื้อไวรัสในกระแสเลือดแทบจะตรวจไม่เจอ ฉะนั้นโอกาสส่งเชื้อต่อไปให้กับคนอื่นก็จะน้อยลงมากหรือแทบจะไม่มีเลย แต่ถึงยังไงเราก็ส่งเสริมเรื่องการใช้ถุงยางอนามัย”

ปัจจุบันระบบการรักษาของเมืองไทย สามารถเข้าไปตรวจหาเชื้อเอชไอวีได้ฟรีถึงปีละ 2 ครั้ง รู้ผลภายใน 1 ชั่วโมง ซึ่งยิ่งเจอเชื้อในร่างกายเร็วเท่าไร โอกาสรักษาหายยิ่งมีมากขึ้น

“ทุกวันนี้ถึงแม้จะมีการบอกว่าโรคเอดส์สามารถรักษาให้หายได้ แต่สังคมก็ยังระแวงต่อการใช้ชีวิตอยู่ร่วมกันกับผู้ป่วยที่มีเชื้อเอชไอวี นั่นเป็นเพราะสังคมไม่ได้มีความเข้าใจอย่างจริงจัง” อภิวัฒน์ กวางแก้ว หนึ่งในผู้ป่วยที่กล้าออกมายอมรับกับสังคมว่าเป็นผู้ป่วยติดเชื้อเอชไอวี กล่าวถึงความรู้สึกเป็นกังวลในมุมของผู้ที่มีเชื้อ

“อย่างที่เรากล้าออกมาบอกกับสังคมว่ามีเชื้อ คืออยากให้สังคมเห็นว่าผู้ติดเชื้อกับผู้ป่วยเอดส์ต่างกันยังไง จากการมองผ่านตัวเรา แล้วอีกอย่างเราอยากจะบอกกับสังคมไทยว่ามันรักษาได้แล้ว ถ้าคุณได้เข้าสู่กระบวนการรักษาที่เร็วและต่อเนื่อง คุณก็จะมีคุณภาพชีวิตที่ดีเหมือนกับผม ขยับมาอีกเราอยากจะบอกกับสังคมว่า ในเมื่อเอดส์รักษาได้แล้ว ก็สุขภาพดี แข็งแรงเหมือนคนทั่วไป ไม่ได้ต่างจากคนที่ไม่ได้ติดเชื้อ

“เพราะฉะนั้นก็อยากเห็นสังคมเลิกกีดกัน เลิกรังเกียจ เลิกเลือกปฏิบัติ อย่างเช่นเขามีเชื้อก็ไม่ได้เป็นอุปสรรคต่อการไปเรียนหนังสือ ไม่ได้มีอุปสรรคต่อการไปทำงาน เขาไม่สามารถส่งต่อเชื้อให้คนอื่นจากการเรียนหรือการทำงาน หรือการกินข้าว การทำอาหาร อยากบอกคนที่กำหนดนโยบาย เช่น สถานประกอบการ ร้านอาหาร ห้างชื่อดัง ก็ยังมีข้อห้ามรับคนที่มีเชื้อเข้ามาทำงาน หรือห้างชื่อดังก็ติดป้ายห้ามผู้ที่มีเชื้อเข้าไปภายในห้าง อันนี้ต้องกลับมาคิดเรื่องนี้ใหม่ ทำความเข้าใจใหม่

“เราอยากสร้างบรรยากาศให้สังคม คนที่ติดเชื้อต้องไม่ติดเชื้อตลอดไป รักษาตัวเอง ป้องกันตัวเอง คนที่ติดเชื้อต้องรีบรักษา แต่ในระหว่างที่รักษาก็สามารถใช้ชีวิตอยู่ร่วมกันได้โดยไม่แบ่งชนชั้น สามารถมีพื้นที่ในสังคม”

การกล้าออกมายอมรับถึงสิ่งที่สังคมไม่ยอมรับ ถือว่าเป็นเรื่องที่ต้องใช้ความหาญกล้า และยังมีคือความเข้มแข็ง เพื่อให้ได้เปิดให้การยอมรับในสังคมมีความเป็นไปได้มากขึ้น

“ก่อนหน้าที่จะบอกออกไป ก็ได้มีการประเมินว่าครอบครัวจะยอมรับได้ไหม ส่วนใหญ่ก็สนับสนุน ส่วนหนึ่งเพราะเขามีข้อมูลมากพอ และเราก็ได้ช่วยกันทำความเข้าใจ มีคนเข้ามาทักในเฟซบุ๊ก ในไลน์เต็มไปหมด บางคนที่เป็นผู้ป่วยติดเชื้อเขาไม่กล้าเปิด แต่พอเห็นเราเปิด เห็นเรารณรงค์ เขาก็เอาด้วย เหมือนว่าเราเปิดพื้นที่นำร่องมาก่อนแล้ว แล้วจะบอกว่าเราพร้อมจะรับมือกับคนที่ไม่เข้าใจ และพร้อมที่จะคุยเพื่อให้เขาเกิดความเข้าใจและเกิดการยอมรับ ซึ่งการรณรงค์มันช่วยให้บรรยากาศสังคมดีขึ้นจริงๆ

“แต่คนที่กำหนดนโยบายยังเป็นปัญหาอยู่ เช่น สถานประกอบการ เราก็เข้าใจว่าทัศนคติของคนส่วนใหญ่เขาจะกังวลว่าเชื้อจะแพร่ ตรงนี้คือต้องหันกลับมาคิดเรื่องนี้ใหม่ สังคมต้องเข้าใจเรื่องของการติดเชื้อเอดส์ใหม่ สถานประกอบการไม่ต้องกังวล เงื่อนไขเรื่องการตรวจเลือดก่อนที่จะเข้าไปสมัครงาน ตรวจหรือไม่ตรวจถือว่าเป็นสิทธิส่วนบุคคล ผู้ป่วยบางคนบอกได้ว่าตัวเองป่วย บางคนก็ไม่อยากบอก ตรงนี้อยากให้คำนึงถึงผลกระทบของตัวผู้ป่วย อยากให้เปลี่ยนไม่ใช่แค่ในตัวกฎหมาย แต่ต้องเปลี่ยนโดยความเข้าใจ เยาวชนที่มีเชื้อต่อๆ ไปจะอยู่ยังไง ถ้าบรรยากาศทางสังคมยังไม่ดีขึ้น”

 

ทางด้าน พญ.นิตยา ภานุภาค พึ่งพาพงศ์ ผู้ทำงานเรื่องยาต้านเอชไอวี เผยมุมทางการแพทย์ให้เข้าใจถึงการใช้ชีวิตของผู้ป่วยในปัจจุบันว่า ในเดือนที่ผ่านมาได้มีตัวยาตัวใหม่ซึ่งผู้ป่วยจะสามารถกินได้แค่วันละครั้ง ซึ่งมีผลกระทบต่อร่างกายน้อยมาก ไม่มีเรื่องไขมันย้ายที่หรือแก้มตอบ หรือแขนขาลีบ หรือผิวแห้งคล้ำ

“แนวทางใหม่ในการให้ยา ผู้ที่กินยาต่อเนื่องจะดูเป็นปกติมาก แต่ผลข้างเคียงที่จะเกิดกับผู้ป่วยได้คือโรคโลหิตจาง ซึ่งในอนาคตเชื่อว่าแนวทางรักษาจะยิ่งทำให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้นกว่าเดิมแน่นอน

“ยาต้านไวรัสในทุกวันนี้ เราไม่ได้หวังผลแค่ทำให้สุขภาพของผู้ป่วยดีขึ้นเท่านั้น แต่หวังไว้ว่าในอนาคตเราจะสามารถทำให้เชื้อไวรัสอยู่ในบริมาณที่ไม่สามารถตรวจพบได้เลยในร่างกาย ซึ่งนั่นจะเป็นการป้องกันการถ่ายทอดเชื้อให้ผู้อื่น ตอนนี้การกินยาต้านไวรัสก็เป็นทั้งการรักษาและเป็นการป้องกันด้วย ในช่วง 2-3 ปี เรามีข้อมูลจากการศึกษาทั้งในและต่างประเทศเลยว่า คู่ที่มีผลเลือดต่าง คือฝั่งหนึ่งติดเชื้อและอีกฝั่งไม่ติดเชื้อ เมื่อมารับการรักษาคู่ที่เราให้ทานยาต้านทันที ผลคือว่าเมื่อได้รับยาต้านเร็วจะสามารถป้องกันการติดเชื้อจากอีกฝั่งได้ถึง 96 เปอร์เช็นต์ ฉะนั้นแปลว่าการรักษาแบบนี้จะมีประโยชน์มหาศาลเพื่อป้องกันไม่ให้อีกฝ่ายหนึ่งติดเชื้อ”

เกร็ดควรรู้

“เอดส์” คือภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่องที่รักษาได้ จำนวนเชื้อเอชไอวีในร่างกายก็สามารถควบคุมให้อยู่ในระดับต่ำ จนไม่สามารถไปทำลายภูมิคุ้มกันได้ โรคที่ป่วยหรือกำเริบขึ้นในช่วงที่เกิดภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่อง เรียกว่า “โรคฉวยโอกาส” ซึ่งหลายโรคป้องกันได้ และทุกโรครักษาหาย ขณะเดียวกันภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่องสามารถรักษาได้โดยใช้ยาต้านไวรัสเพื่อควบคุมปริมาณเชื้อเอชไอวี ทำให้ภูมิคุ้มกันเพิ่มขึ้นจนสู่ระดับปกติ เป็นเพียงผู้มีเชื้อเอชไอวี

เอชไอวีไม่ติดต่อจากการเล่น เรียน กินอาหารด้วยกัน หรือใช้สิ่งของร่วมกัน เพราะเชื้อเอชไอวีไม่สามารถอยู่นอกร่างกายคน แต่เชื้ออยู่ในเลือดและในของเหลวอย่างน้ำอสุจิ น้ำในช่องคลอด ในน้ำนม ส่วนน้ำลายมีเชื้อน้อยมาก จึงไม่มีโอกาสเสี่ยงต่อการติดเชื้อจากการสัมผัสน้ำลาย และโอกาสเสี่ยงในการรับเชื้อเอชไอวีจากคนหนึ่งไปยังอีกคนหนึ่งต้องมีการสัมผัสกับเชื้อเอชไอวีโดยตรง และมีช่องทางให้เชื้อเอชไอวีเข้าสู่ร่างกาย ได้แก่ ทางเนื้อเยื่ออ่อนๆ เช่น เยื่อบุช่องคลอด ท่อปัสสาวะ หรือผ่านเข้าสู่กระแสเลือดโดยตรง ถ้าเป็นผิวหนังทั่วไปเชื้อเอชไอวีไม่สามารถเข้าไปได้ นอกจากนี้ทุกคนมีโอกาสเสี่ยงต่อการรับเชื้อเอชไอวีจากการมีเพศสัมพันธ์ที่ไม่ได้ป้องกันกับผู้ที่มีเชื้อเอชไอวี

สามารถขอคำปรึกษาเกี่ยวกับเรื่องเอชไอวีได้ที่ โทร. 02-377-5021