บ้านปั้นดาวน์ ด้วยรักและเข้าใจ

โดย...นายใจดี

วันนี้จะพาไปทำความรู้จักกับกลุ่มเล็กๆ กลุ่มหนึ่งในสังคม ทว่ามีสมาชิกอยู่ทุกหัวระแหงของประเทศไทย กลุ่มนี้มีชื่อว่า “บ้านปั้นดาวน์” บ้านหลังเล็กๆ ของพ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษ “กลุ่มอาการดาวน์ซินโดรม”

ผู้ก่อตั้งกลุ่มคือ “แอ๊ปกรรณิการ์ อัครพุทธิพร” ซึ่งเธอให้คำนิยามของกลุ่มว่า

“พ่อแม่ที่รักและปรารถนาจะให้ลูกได้ใช้ชีวิตเฉกเช่นเด็กปกติทั่วๆ ไป

หากแต่การเป็นเด็กพิเศษนั้น มีข้อจำกัดหลากหลายประการ ที่เรายังต้องสู้ไปด้วยกัน

การรวมตัวครั้งนี้ของเรา ก็เพื่อแบ่งปันความรู้ ประสบการณ์ ตลอดจนกำลังใจ

เพราะคงไม่มีใครรู้จักเราและเข้าใจเรา

‘เท่ากับเราเอง’...”

บ้านปั้นดาวน์

การเกิดขึ้นของกลุ่ม เกิดขึ้นจากจุดเล็กๆ ทว่ายิ่งใหญ่ นั่นคือความรัก เมื่อปี 2550 ครอบครัวของกรรณิการ์ได้ต้อนรับการมาของเด็กชายตัวน้อยที่หอบเอาความ “พิเศษ” มาด้วย หลังจากการเสียใจครั้งใหญ่หลวงนั้น กรรณิการ์ได้ทำการค้นคว้าหาข้อมูลจากทุกแหล่งที่สามารถทำได้ แต่พบว่าข้อมูลที่ต้องการนั้นมีน้อยถึงน้อยมาก

“เราตั้งใจเลี้ยงลูกให้มีศักยภาพ พอน้องเอิร์ธเป็นแบบนี้ เราต้องทุ่มเทมากกว่าเดิม เรารู้ตั้งแต่ท้อง เราเลือกไม่ทำแท้ง เราคิดว่าจะดูแลเขาได้ ก็หาข้อมูลต่างๆ หนังสือ ถามคุณหมอ อินเทอร์เน็ต และเว็บไซต์ที่เข้าไปบ่อยก็คือ www.momypedia.com ไปหาข้อมูลความรู้เลี้ยงลูก และเราไม่มีเพื่อนคุย ก็เขียนลงกระทู้ลักษณะระบาย เขียนไปเรื่อยๆ ก็เริ่มมีคนสองสามคนเข้ามาแชร์มาปรับทุกข์กัน และก็มีเพิ่มขึ้นมาอีกเรื่อยๆ ก็พบว่ามีเพื่อนที่ประสบชะตากรรมเดียวกับเราอยู่ด้วย จึงได้รวมตัวกันและเป็นที่มาของ ‘บ้านเด็กพิเศษ’ ในเว็บไซต์มัมมี่พีเดีย แรกๆ คุยกันเรื่องปรับทุกข์ หลังๆ เป็นการรักษา แลกเปลี่ยนประสบการณ์กัน โดยเฉพาะเรื่องฝึกพัฒนาการ หลังจากนั้นเราก็มีชื่อกลุ่ม ‘บ้านปั้นดาวน์’ และเปิดเฟซบุ๊ก www.facebook.com/groups/baanpandowns เป็นกลุ่มเปิด ตอนนี้มีสมาชิก 200 กว่าคน เปิดมาได้ 3 ปีแล้ว”

บ้านปั้นดาวน์ไม่ได้มีแต่พ่อแม่เท่านั้น แต่ยังมีคุณหมอใจดีหลายท่านเป็นที่ปรึกษา ทั้งสละเวลามาร่วมเมื่อเวลาสมาชิกรวมกลุ่มหรือจัดกิจกรรมพิเศษขึ้น อีกทั้งเวลาใครมีปัญหาสงสัยอะไรนอกเหนือจากที่สมาชิกจะช่วยๆ กันคลายความสงสัยได้ ก็จะเป็นคุณหมอเข้ามาให้ความรู้แนะนำอยู่เสมอ แพทย์ที่ปรึกษาของกลุ่มอย่างเป็นทางการก็มี นพ.นภดล นิงสานนท์ รศ.คลินิก นพ.สุทธิพงษ์ ปังคานนท์ นพ.ธนะรัตน์ ลยางกูร และ นพ.ปวีณ ธาดาดลทิพย์ นอกจากนี้ยังมีอีกหลายๆ ท่านที่แวะเวียนมาให้ข้อมูลคำแนะนำแก่บ้านปั้นดาวน์

งานของคนปั้นดาวน์

ที่เหล่าสมาชิกช่วยกันปั้นกันสร้างก็มี แบ่งปันความรู้ ข้อมูล และข่าวสารต่างๆ ที่เกี่ยวข้อง อันจะก่อประโยชน์กับบุตรหลานของสมาชิก แบ่งปันประสบการณ์ แบบพี่สู่น้อง แบบเพื่อนสู่เพื่อน เสริมสร้างกำลังใจ และทัศนคติที่ดีแก่พ่อแม่และครอบครัว แบ่งปันและส่งเสริม “โอกาส” ในการพัฒนาทุกรูปแบบ ลักษณะการ “ส่งต่อจากพี่สู่น้อง”

“ปัญหาที่เราเจอส่วนใหญ่พ่อแม่ยังไม่เปิดใจยอมรับ ซึ่งนอกจากเราจะให้คำแนะนำเรื่องการพัฒนาการลูกแล้ว อันดับแรกเราต้องให้กำลังใจกันก่อน เพราะถ้าเราอยากจะให้สังคมยอมรับเขาได้เราต้องยอมรับก่อน ส่วนตัวแอ๊ปไม่เคยรู้สึกว่าน้องเอิร์ธเขาเป็นอะไร เขาเป็นเด็กคนหนึ่งเพียงแต่เขาอาจจะขี้โรค มีหลายวิธีคิดที่เราต้องแนะนำกันไป เมื่อก่อนเราก็อายมาก่อน กว่าเราจะรู้ กว่าเราจะตั้งหลักได้ ก็มีคนแนะนำเหมือนกัน ทางกลุ่มต้องการส่งต่อพ่อแม่ ให้พ่อแม่ก้าวข้ามตรงนี้ ซึ่งกำลังใจเราต้องมาก่อน ส่วนเวลาเจอกันก็มีสอนวิธีการนวด เพระกล้ามเนื้อเขาจะอ่อนแรง สอนวิธีนวดลิ้นไม่ให้ลิ้นจุกปาก นวดตาไม่ให้ตาชี้ขึ้น นวดหน้าให้เข้ารูปดูดี พวกนี้เราก็ผ่านมาจากการฝึกพัฒนาการลูกเรานั้นแหละ”

การนัดเจอกันของสมาชิกในกลุ่มรวมตัวกันทีก็สิบยี่สิบครอบครัวสามสี่เดือนครึ่ง “ถึงเราจะรู้เยอะแต่ไม่ลงมือทำ มาร่วมกลุ่มบ่อยๆ แต่ไม่กลับไปทำที่บ้าน ก็ไม่เกิดอะไรขึ้น ลูกๆ จะมีการพัฒนาพ่อแม่ต้องทำบ่อยๆ”

นอกจากนี้ กรรณิการ์ยังมีการสัญจรไปให้ความรู้พ่อแม่เด็กพิเศษที่ต่างจังหวัดอีกด้วย ซึ่งค่าใช้จ่ายทั้งหมดเป็นงบจากส่วนตัว “เราได้เห็นว่า ความรักของคนเป็นพ่อเป็นแม่ยิ่งใหญ่เกินที่จะบรรยาย คนไม่มีลูกคงไม่รู้ฟีลตรงนี้ และคนไม่มีลูกเป็นเหมือนเรายิ่งไม่รู้ว่าเป็นยังไง พอมีการรวมกลุ่มทำให้เรารู้บางคนไม่มีเงิน หอบลูกมารักษา เราเห็นความรักยิ่งใหญ่ ทำได้ทุกอย่างเพื่อให้ลูกดีขึ้น ตรงนี้ทำให้เร้ารู้ว่าเรื่องนี้ไม่ได้เกิดกับเราแค่คนเดียว”

ท้ายสุด กรรณิการ์ บอกว่า จากประสบการณ์และการเรียนรู้ ตลอดจนการพูดคุย ปรึกษากับผู้รู้ในสาขาที่เกี่ยวข้อง ทำให้เรามีความเชื่อมั่นว่า บุคคลที่จะสามารถ “ปั้น” ให้ลูกๆ ของเราเป็นไปในทิศทางที่เราต้องการนั้น แท้จริงแล้วคือ “พ่อแม่” (หรือคนเลี้ยงดู) นั่นเอง ดังนั้นเราจึงมุ่งสร้างทัศนคติใหม่ ตลอดจนสร้างแรงบันดาลใจในการที่จะผลักดันให้พ่อแม่มี “ความหวัง” และ “ความมุ่งมั่น” ในการฝึกฝนลูกรักอย่างดีที่สุด เพื่อที่ในวันข้างหน้าดาวน์น้อยของเราจะยืนหยัดในสังคมได้อย่างทัดเทียมกับเด็กปกติ ที่ถึงแม้จะมีความแตกต่างกันบ้างตามลักษณะทางกายภาพ แต่สิทธิและเสรีภาพทุกๆ อย่างจะเท่าเทียมและเสมอภาค ไม่ต่างกันเลย

ส่วนใครจากแอดเข้ากลุ่มบ้านปั้นดาวน์ ก็สามารถแอดเฟรนด์ได้เลยที่ www.facebook.com/groups/baanpandowns หลังจากทางสมาชิกรีเช็กประวัติแล้วก็จะตอบรับ ซึ่งการเข้ากลุ่มไม่ได้ยุ่งยากอะไรเลย นอกจากพ่อแม่ของเด็กพิเศษแล้ว ใครที่มีข้อมูลความรู้อยากจะมาแบ่งปันก็สามารถเข้าเป็นสมาชิกได้