ที่พักพิงแห่งชีวิต

โดย...อรุษา พิสุทธิพันธุ์

นิคมโรคเรื้อนพุดหง เป็นชุมชนที่คนเป็นโรคเรื้อน 160 ชีวิต อาศัยโดยไม่มีการแบ่งแยกทางสังคม

เมื่อ หมวย แซ่ตั้ง พบว่าเธอเป็นโรคเรื้อน เธอคิดว่ามีความตายเท่านั้นที่เป็นทางออกของปัญหา

“ฉันอยากตาย” หมวยพูดถึงความรู้สึกของเธอในตอนนั้น เมื่อเธอรู้ว่าเป็นโรคเรื้อนเมื่ออายุได้ 22 ปี “ชีวิตถึงทางตัน ฉันคิดแต่จะฆ่าตัวตาย ฉันคิดว่ามันเป็นทางเดียวที่จะแก้ปัญหา”

เพื่อนสนิทของเธอพยายามบอกเธอให้เลิกความคิดนี้ พวกเขาบอกว่า ถ้าเธอตายไปพร้อมกับโรคเรื้อน เมื่อเธอเกิดใหม่เธอก็จะเป็นโรคนี้อีกในชาติหน้า ทางที่ถูก เธอควรมีชีวิตอยู่ต่อไป เพื่อชดใช้กรรม

เธอเลือกที่จะมีชีวิตอยู่ จากกรุงเทพฯ ที่เธอเกิด หมวยย้ายเข้าไปอาศัยอยู่ในนิคมโรคเรื้อนพุดหง สถานที่ที่เธอสามารถอยู่ได้โดยไม่มีความรังเกียจดูแคลนในสังคม โรคร้ายทำให้เธอสูญเสียนิ้วมือทั้งหมด ดวงตาด้านซ้ายบอดสนิท ส่วนด้านขวาเห็นได้ลางๆ นอกจากนั้นขาข้างขวาของเธอยังถูกตัดออก เนื่องจากระบบประสาทถูกทำลาย แม้จะอยู่ในสภาพทุพพลภาพ หมวยซึ่งตอนนี้อายุได้ 85 แล้วยังมีชีวิตอยู่ได้ด้วยพลังใจที่แข็งแกร่ง ด้วยว่ามีแรงสนับสนุนจากญาติพี่น้อง จากคนไข้โรคเรื้อนอื่นๆ และจากคนที่ไม่ได้เป็นคนป่วยในนิคม

โรคเรื้อน เป็นโรคติดต่อเกิดจากแบคทีเรีย Mycobacterium Leprae ซึ่งทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงทางกายภาพ คนเป็นโรคเรื้อนจำนวนมากนิ้วมือหลุดและในที่สุดต้องถูกตัดแขนขา ความผิดปกตินี้เสมือนหนึ่งเป็นคำสาปต่อมนุษยชาติ คนป่วยโรคเรื้อนจึงกลายเป็นคนนอกสังคม และโรคร้ายกลายเป็นความอดสูต่อตนเองและครอบครัว

นิคมโรคเรื้อนพุดหง ตั้งอยู่ใน อ.ร่อนพิบูลย์ จ.นครศรีธรรมราช ประจวบ กลีบหอมยืน ผู้ดูแลนิคม กล่าวว่า แม้ว่าผู้คนในสังคมมีความคิดด้านบวกต่อคนโรคเรื้อนมากขึ้น คนป่วยโรคเรื้อนจำนวนหนึ่งยังต้องร่อนเร่ตามถนน เพราะเป็นที่รังเกียจของชุมชนหรือแม้แต่ครอบครัวของตนเอง

“นี่เป็นเหตุผลหลักที่ว่าทำไมคนป่วยโรคเรื้อนที่อาศัยอยู่กับเราไม่ต้องการกลับบ้าน” ประจวบ ซึ่งอายุราว 60 ปี พูด พ่อแม่ของประจวบเองก็ป่วยเป็นโรคเรื้อน ทั้งสองถูกส่งมาที่นิคมแห่งนี้จากคนละจังหวัด พบกันรักกันแล้วก็แต่งงาน “ในที่แห่งนี้ ทุกๆ คนเสมอภาค พวกเขาไม่ต้องกลัวว่าจะถูกปฏิบัติเหมือนสัตว์ที่น่ารังเกียจ”

ในประเทศไทยมีนิคมโรคเรื้อน 12 แห่ง ดูแลคนป่วยโรคเรื้อนกว่า 3,000 คน นิคมโรคเรื้อนพุดหงมีคนป่วย 161 คน และอีก 600 คน เป็นญาติพี่น้องคนป่วย ผู้ป่วยส่วนใหญ่อายุมากกว่า 60 ปี และคนป่วยทุกคนได้รับการบำบัดเพื่อไม่ให้แพร่โรคไปสู่ผู้อื่น ทุกๆ ปีจะมีคนตาย 25 คน พวกเขาไม่ได้ตายเพราะโรคเรื้อน แต่เพราะอาการป่วยอื่นๆ อันเกี่ยวเนื่องกับความชราภาพ

ที่นิคมโรงเรื้อนพุดหง ผู้ป่วยแต่ละคนได้รับเบี้ยเลี้ยงค่าอาหาร 75 บาทต่อวัน และเบี้ยเลี้ยงยังชีพอีก 1,300 บาทต่อเดือน ซึ่งก็ไม่พอ

“ฉันจ่ายประมาณ 200 บาทต่อวัน สำหรับอาหาร อาหารขายที่นี่ราคาไม่ถูกเลย เพื่อประหยัดเงิน บางทีฉันต้องทำอาหารกินเอง แต่ก็ทำไม่ได้เสมอไป เพราะฉันเหนื่อยง่าย อายุมากแล้ว” หมวยพูด

ยวน อรุณเรือง ผู้ป่วยโรคเรื้อน อายุ 81 ปี รู้สึกว่าเป็นเรื่องดีที่ได้ย้ายมาที่นิคมพุดหงจากสงขลาเมื่ออายุได้ 20 ปี ยวนถูกบอกให้ออกจากโรงเรียนเมื่ออายุได้ 13 ปี เมื่อครูสังเกตเห็นผื่นขาวบนผิวหนังที่หลังคอของเขา เขาถูกส่งไปโรงพยาบาลแล้วฝันร้ายก็เริ่มขึ้น

“ตอนนั้นผมไม่รู้ว่าโรคเรื้อนมันเป็นอย่างไร คุณครูบอกเพื่อนๆ ในห้องเรียนให้อยู่ห่างจากผม เพราะกลัวโรคจะติด ดังนั้นทุกครั้งที่เข้าใกล้พวกเขาจะเดินหนี มันทำให้ผมรู้สึกอาย” ยวน พูดถึงวันเก่าๆ

เมื่ออายุได้ 41 ปี ขาซ้ายของยวนถูกตัดออกหลังจากประสาทถูกทำลายและมีแผลเรื้อรัง ในปีต่อมาเขาพบคนที่นิคม เธอเป็นโรคเรื้อนเช่นกัน พวกเขาแต่งงานกันและมีลูกสองคน ลูกทั้งสองไม่ได้เป็นโรคเรื้อนด้วย

สำหรับยวน นิคมไม่ใช่เพียงแค่ที่หลบซ่อนตัว แต่ยังเป็นที่ที่เขาสามารถมีงานทำ ซึ่งจะหาจากที่อื่นไม่ได้ หลังจากย้ายมาที่นิคมพุดหงไม่นาน ยวนหาเงินด้วยการสอนเด็กๆ ในนิคม ยวนยังวาดรูปได้ดีอีกด้วย และสามารถขายได้ชิ้นละประมาณ 200 บาท แต่ตอนนี้ยวนเป็นอัมพาตมือไม่แข็งแรงพอที่จะวาดรูปได้อีก แต่ที่นิคมแห่งนี้เขาสามารถมีชีวิตอยู่อย่างมีศักดิ์ศรีแม้จะอยู่ในสภาพย่ำแย่ทางกาย

“ผมรักที่นี่ ผมเป็นคนของที่นี่ อยู่ที่นี่ผมไม่ต้องอายใคร ผมยังทำงานได้ด้วย ถ้าผมอยู่ข้างนอกและพยายามหางาน ผมคงถูกปฏิเสธแน่ๆ” ยวนพูด

บุญธรรม สุขเกษม ถูกพบว่าเป็นโรคเรื้อนเมื่ออายุ 13 ปี ครูใหญ่บอกให้เขาหยุดเรียน จากนั้นก็ถูกส่งจากบ้านที่ชลบุรีไปอยู่ในนิคมโรคเรื้อนปราจีนบุรี เขาย้ายมาที่นิคมโรคเรื้อนพุดหงในปี 2521 จากเด็กที่เคยถูกขับออกจากโรงเรียน บุญธรรมปัจจุบันเป็นกรรมการสหกรณ์นิคมโรคเรื้อนพุดหง นอกจากนั้นเขายังเป็นผู้ที่ริเริ่มโครงการหลายอย่างที่นิคม

เช่นเดียวกับคนอื่นๆ ในนิคม บุญธรรมต้องการให้คนทั่วไปมีทัศนคติที่ดีขึ้นต่อโรคเรื้อน อยากให้คนอื่นรู้ว่าโรคนี้รักษาหายได้ และไม่เป็นโรคติดต่อโดยง่าย คนป่วยโรคเรื้อนก็คือมนุษย์และควรได้รับการปฏิบัติเช่นเดียวกับคนธรรมดา

“คนส่วนใหญ่ในสังคมยังคิดว่าคนป่วยโรคเรื้อนน่ารังเกียจ” บุญธรรม ซึ่งตอนนี้อายุ 60 ปี แสดงความคิดเห็น

“เมื่อเห็นคนป่วยโรคเรื้อนใส่เสื้อผ้าสกปรกมอมแมมหรือแขนขาด้วน ผู้คนมักจะกล่าวว่าพวกเขาจะแพร่เชื้อโรค จริงๆ แล้วคนป่วยโรคเรื้อนเป็นเพียงคนไร้ความสามารถ ที่ต้องการการปฏิบัติต่ออย่างเสมอภาค”

“ในประเทศไทยมีการบัญญัติ พ.ร.บ.ส่งเสริมคุณภาพชีวิตของบุคคลไร้ความสามารถ พ.ศ. 2550 เพื่อให้ความช่วยเหลือผู้ไร้ความสามารถ แต่ไม่ว่ากฎหมายหรือระเบียบต่างๆ เกี่ยวกับคนไร้ความสามารถจะดีแค่ไหน คนไร้ความสามารถในสังคมยังคงถูกละเลย และจะเป็นกลุ่มสุดท้ายที่คนจะคิดถึง” บุญธรรม พูด