ความต้องการของ (ผู้ดูแล) ผู้ป่วยสมองเสื่อม

โดย...วันพรรษา อภิรัฐนานนท์ &<2288;

ทุกวันนี้คนเริ่มรู้จักโรคสมองเสื่อมมากขึ้น หลายคนรู้จักโรคนี้ในชื่อของอัลไซเมอร์ ใครขี้หลงขี้ลืมถึงขั้นก็ว่าเป็นอัลไซเมอร์ แต่เอาเข้าจริงๆ อัลไซเมอร์เป็นเพียงหนึ่งในหลายๆ สาเหตุของโรคสมองเสื่อม ซึ่งไม่ว่าจะเสื่อมเพราะอัลไซเมอร์หรือเสื่อมเพราะเหตุอื่น ความจริงที่เกิดขึ้นคือ ความน่ากลัวที่ไม่แพ้กัน!

ผู้ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม

ไม่มีใครอยากเป็นอัลไซเมอร์ หรือป่วยเป็นโรคสมองเสื่อม ยิ่งกว่านั้นคือไม่มีใครอยากเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม ผู้ป่วยเป็นแล้วก็แล้วกัน ถึงขั้นหนึ่งก็ไม่รู้สึกรู้สา ไม่ทุกข์ไม่ร้อน ไม่เดือดร้อนจากโรคที่ตัวเองเป็น ตรงกันข้ามกับผู้ดูแลผู้ป่วย ยิ่งผู้ป่วยหลงลืมความทรงจำมากขึ้นเท่าไหร่ ไม่สามารถรับผิดชอบตัวเองมากขึ้นเท่าไหร่ พฤติกรรมและอารมณ์แปรปรวนมากขึ้นเท่าไหร่ ภาระหน้าที่ก็ตกเป็นของผู้ดูแลมากขึ้น...มากขึ้น และมากขึ้นเท่านั้น

“โอ๊ย! พี่ทนแม่ไม่ไหวแล้วหมอ เรื่องมากก็ที่หนึ่ง เอาใจยากก็ที่หนึ่ง เอะอะโวยวายเอาแต่ใจตัวเอง ชักจะเอาไม่อยู่ขึ้นทุกวันแล้วนะแม่เนี่ย หมอก็ได้แต่ตอบว่า โธ่! พี่ แม่ไม่ใช่น้ำท่วมนะ จะได้ต้องเอาให้อยู่ (ฮา)” พญ.อรพิชญา ไกรฤทธิ์ หน่วยเวชศาสตร์ผู้สูงอายุ ภาควิชาอายุรศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล เล่าด้วยเสียงแหลมสูงเห็นภาพ ยกตัวอย่างให้ฟังถึงอาการของผู้ดูแลที่พาผู้ป่วยมาพบแพทย์ในแต่ละวัน

เวลาอ่านอย่าลืมทำเสียงปรี๊ด ใส่อารมณ์ร่วมไปกับหมอ...เอ๊ย...ผู้ดูแลด้วย จะได้ร่วมสัมผัสบางช่วงบางตอน ของความเหนื่อยยากในการดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม ซึ่งผู้ดูแลมีแต่ต้องทุ่มเทกายใจในหลายเรื่อง หนึ่งในนั้นคือวุฒิภาวะทางอารมณ์ที่ต้องแก่กล้าตามกาล ยิ่งเวลาผ่านไปความสามารถของสมองผู้ป่วยก็ยิ่งเสื่อมหาย ความมั่นคงทางอารมณ์จึงต้องมีเพียงพอในการรับมือ

อีกเรื่องคือเวลาและโอกาส ผู้ดูแลหลายคนต้องออกจากงาน เพื่อดูแลผู้ป่วยเต็มเวลา ที่ต้องสูญเสียและสูญหายคือ ค่าเสียโอกาส ผู้ดูแลบางคนอยู่ในวัยหนุ่มสาวหรือบางคนอยู่ในวัยทำงาน นั่นหมายถึงเวลาช่วงหนึ่งของชีวิต ที่จะพลันมลายหายวับ ที่สำคัญคือภาระค่าใช้จ่าย โดยเฉพาะค่าดูแลและค่ายาที่สูงลิบลิ่ว ยาหลายตัวไม่ได้อยู่ในบัญชียาหลักแห่งชาติ ภาระหนักเหล่านี้จะค่อยๆ กัดกร่อนญาติและผู้ดูแลไปเรื่อยๆ จนกว่าผู้ป่วยจะเสียชีวิต ซึ่งบางคนใช้เวลานานกว่า 17 ปี ตั้งแต่เริ่มมีอาการ

ความต้องการของผู้ดูแล

“...พ่อแม่ผู้แก่เฒ่า จำจากเจ้าไม่อยู่นาน...” ไม่นาน แต่ก็นานพอที่จะทำให้ชีวิตของผู้ดูแลต้องทนทุกข์ ชีวิตจริงโหดร้ายเสมอ พ่อแม่ถึงวัยหนึ่งหากสมองเสื่อม ต้องมีคนดูแล คนดูแลผู้ป่วยคือ ผู้เสียสละที่น่ายกย่อง ขณะที่ผู้ป่วยก็ควรมีชีวิตอย่างมีความสุขมีศักดิ์ศรี แต่จะทำอย่างไรให้ “ระหว่างทาง” ของผู้ป่วยและผู้ดูแล หนทางไกลที่คนทั้งคู่ต้องเดินไปด้วยกันนี้ ลำบากน้อยที่สุดและมีความทุกข์น้อยที่สุด

ล่าสุด สมาคมผู้ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม ประเทศไทยร่วมกับภาคีเครือข่าย 50 องค์กร จัดประชุมวิชาการเรื่อง ภาวะสมองเสื่อม และการประชุมภาคพื้นเอเชียแปซิฟิกขององค์การอัลไซเมอร์นานาชาติ ครั้งที่ 14 วันที่ 11-13 ม.ค.ที่ผ่านมา ที่โรงแรมสวิสโซเทล เลอ คองคอร์ด ในงานมีเวทีภาคประชาชนที่เปิดโอกาสให้ญาติและผู้ดูแล ระดมความคิด สะท้อนปัญหา และโหวตกันสดๆ ถึงความต้องการใน 3 หัวข้อหลัก

1.ความต้องการระดับบุคคล

อันดับหนึ่ง มีแพทย์เฉพาะทางและบุคลากรสาธารณสุขโรคสมองเสื่อมเพิ่มขึ้น เพื่อดูแลผู้ป่วยโรคนี้โดยตรง

อันดับสอง มีหน่วยแพทย์ พยาบาล อนามัย และอาสาสมัครเยี่ยมบ้าน มีคนมาทำกายภาพบำบัดที่บ้าน

อันดับสาม คนช่วยดูแลผู้ป่วย เช่น อาสาสมัครที่ผ่านการอบรม

2.ความต้องการระดับชุมชน

อันดับหนึ่ง ศูนย์รับฝากดูแลผู้ป่วยแบบเดย์แคร์

อันดับสอง ฐานข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วยและผู้ดูแลให้ทุกโรงพยาบาลเข้าถึงได้

อันดับสาม กิจกรรมให้กลุ่มผู้ดูแลมาพบปะสังสรรค์ คลายเครียด อบรมวิชาชีพ

3.ความต้องการระดับนโยบายหรือรัฐบาล

อันดับหนึ่ง กำหนดงบประมาณการดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อมในแผนพัฒนาแห่งชาติ

อันดับสอง ศูนย์บริการรูปแบบต่างๆ เช่น ศูนย์รับฝากผู้ป่วยแบบถาวรหรือชั่วคราว ศูนย์ฮอตไลน์ให้คำปรึกษา ศูนย์แลกเปลี่ยนและบริจาคอุปกรณ์ในการดูแลผู้ป่วย

อันดับสาม มีโรงพยาบาลเฉพาะทางผู้ป่วยสมองเสื่อม อย่างน้อยจังหวัดละ 1 แห่ง หรือโรงพยาบาลทุกแห่งมีคลินิกโรคสมองเสื่อม ที่แลกเปลี่ยนข้อมูลระหว่างหน่วยงานอื่นได้

ความต้องการทั้ง 3 หัวข้อ พญ.สิรินทร ฉันศิริกาญจน นายกสมาคมผู้ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อมฯ ได้ส่งมอบทันทีให้แก่ตัวแทนรัฐมนตรีว่าการกระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ ท.พญ.ศรีญาดา ปาลิมาพันธ์ เลขานุการ รมว. เพื่อผลักดันเป็นวาระแห่งชาติต่อไป (www.azthai.org)