เพทาย จิรคงพิพัฒน์ กล้ามเนื้ออ่อนแรง หากหัวใจไม่อ่อนแอ

วันที่ 06 พ.ค. 2561 เวลา 09:15 น.
เพทาย จิรคงพิพัฒน์ กล้ามเนื้ออ่อนแรง หากหัวใจไม่อ่อนแอ
โดย วันพรรษา อภิรัฐนานนท์ ภาพ : ทวีชัย ธวัชปกรณ์/เพทาย จิรคงพิพัฒน์

“ไม่มีน้ำตา ใช่ว่าจะสุข และมีน้ำตา ใช่กำลังทุกข์เสมอไป” วลีที่หน้าคำอุทิศของหนังสือ “ใต้ฝุ่น” หนังสือที่คว้ารางวัลชนะเลิศปีแรก 2560 ของ ARC Award (อาร์ค อวอร์ด) หรือนายอินทร์อวอร์ดเดิม ผู้เขียนคือ “โกลาบ จัน” นามปากกาของเพทาย จิรคงพิพัฒน์ หรือแพรว วัย 30 ปี คำอุทิศของเธอมิได้อุทิศคำขอบคุณถึงผู้หนึ่งผู้ใด หากเป็นคำอุทิศที่ส่งตรงและสื่อสารถึงหัวใจตัวเอง รวมทั้งผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงทุกคน

แพรวป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เซลล์ประสาทไขสันหลังเสื่อมจากพันธุกรรม เรียกตามชนิดของโรคว่า โรคเอสเอ็มเอ (Spiner Muscular Atrophy-SMA) อาการเจ็บป่วยแสดงให้เห็นตั้งแต่เด็ก 1-2 ขวบเริ่มมีอาการเท้าบิด เวลาเดินเหมือนใช้สันเท้าด้านนอกเดิน ต้องเข้ารับการผ่าตัดเท้าครั้งแรก และเมื่อเรียนชั้นประถม 4 ก็เป็นตอนที่ต้องผ่าตัดใหญ่ เพื่อรักษาอาการสันหลังคด

ตั้งแต่ผ่าตัดใหญ่ครั้งนั้น แพรวเดินด้วยตัวเองไม่ได้อีก จากก่อนหน้านี้พอจะเดินเป็น “กลุ่ม” ได้ หมายถึงเดินโดยมีเพื่อนขนาบข้างอย่างน้อย 1 คน แต่เมื่อผ่าตัดหลัง การเดินก็เป็นไปไม่ได้อีกต่อไปก่อนหน้าการผ่าตัด ไม่มีใครคาดการณ์สถานการณ์เลวร้ายนี้ไว้เลย ทุกคนไม่คิดว่ามันจะแย่ไปกว่านี้ แม้กระทั่งตัวเธอเอง

 

“ชีวิตแพรวไม่มีดราม่า ไม่มีคนแกล้งหรือล้อเลียนความพิการ ตรงกันข้ามมีแต่คนให้กำลังใจ ถึงเดินไม่ได้ เพื่อนก็ให้กำลังใจ ตอนเรียนชั้นประถม ซึ่งเป็นช่วงที่ต้องนั่งรถเข็นแล้ว เพื่อนๆ ในห้องช่วยกันเข็นรถแพรวซิ่งหนีพ่อ แอบเอาแพรวไปซ่อนพ่อ เหมือนเล่นซ่อนหากัน เป็นเกมของทุกคนในห้อง”

การไปเรียนหนังสือของแพรว คือการที่พ่อต้องไปรับ-ไปส่ง อุ้มเมื่อแพรวต้องเปลี่ยนห้องเรียน ขึ้นลงระหว่างชั้นเรียน เข้าห้องน้ำ กินข้าว ทุกอย่างต้องมีคนคอยช่วย เพราะแพรวช่วยเหลือตัวเองไม่ได้มาก พ่อจะมีตารางสอนเพื่อบริหารจัดการเวลาของพ่อเอง พ่อเป็นพนักงานคนหนึ่งในบริษัทรับส่งคนงานไปต่างประเทศ ซึ่งเป็นบริษัทของคุณป้าแท้ๆ ของแพรว

แพรวเรียนหนังสือที่โรงเรียนเซนต์จอห์น ลาดพร้าว การศึกษาต้องจบลงแค่ชั้น ม.3 เพราะเมื่อเริ่มโตขึ้น อาการกล้ามเนื้อฝ่อก็ส่งผลกระทบมากขึ้น จากเมื่อก่อนพ่ออุ้มขึ้นลงอาคารเรียนได้ แต่เมื่อพ่อเริ่มมีอายุ การอุ้มแพรวก็ทำไม่ไหวอีก

 

“พ่อจะไม่ให้เรียนต่อแล้วล่ะ คิดว่าพ่อพูดเล่น แต่พ่อไม่ได้พูดเล่น เสียใจมาก ร้องไห้ นั่นเป็นการร้องไห้ครั้งใหญ่เพียงครั้งเดียวของแพรว”

 

แม้จะเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่แพรวมีวิธีเรียนหนังสือ เธอใช้มือจดชอร์ตโน้ตไม่ได้ก็จริง หากใช้วิธีตั้งสมาธิ ทำความเข้าใจขณะครูสอน เกรดเฉลี่ยสูง 3.8-3.9 มาตลอด (วิชาพละและนาฏศิลป์เท่านั้นที่ทำคะแนนไม่ได้) การที่คิดว่าจะต้องออกจากโรงเรียน สำหรับเธอแล้วเปรียบได้กับโลกที่ถล่มทลายลงต่อหน้า แพรวเรียนได้ดีและทำได้ดี เธอเสียดายว่าจะไม่ได้ทำสิ่งที่เธอทำได้ดีนั้นอีก

 

เอสเอ็มเอ เป็นโรคทางพันธุกรรม ที่ทำให้เกิดความผิดปกติของยีน SMN (Survival Motor Neuron) ซึ่งมีหน้าที่ผลิตโปรตีนเพื่อควบคุมระบบประสาทสั่งการกล้ามเนื้อ เมื่อยีนมีความผิดปกติ จึงไม่สามารถสั่งการกล้ามเนื้อได้ ร่างกายสูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหว เกิดอาการกล้ามเนื้อฝ่อทั่วร่างกาย มีหลายชนิดและความรุนแรงหลายระดับ

 

สิ่งที่เหมือนกันคือผู้ป่วยจะค่อยๆ มีอาการกล้ามเนื้ออ่อนแรงและฝ่อลีบลงไปเรื่อยๆ จนส่งผลต่อการเคลื่อนไหว กล้ามเนื้อส่วนต้นและกล้ามเนื้อปอดมักได้รับผลกระทบเป็นลำดับแรก แต่ก็มีเหมือนกันที่แสดงอาการที่กล้ามเนื้อส่วนปลาย บางคนอาการรุนแรงถึงแก่เสียชีวิต โดยภาวะแทรกซ้อนสำคัญ ได้แก่ การติดเชื้อในระบบทางเดินหายใจ

 

ในฐานะผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชีวิตดำเนินไปตามครรลองของโรค ถึงปัจจุบันนอกจากจะเดินไม่ได้และขยับแขนขาไม่ได้เลย ต้องใส่เครื่องช่วยหายใจวันละ 20 ชั่วโมง เคยถึงขั้น “น็อก” นอนหลับไปไม่รู้สึกตัว ต้องหามส่งห้องไอซียูโรงพยาบาลแทบไม่ทัน!

 

“หลับตลอดเวลา อยู่ดีๆ ก็เพลีย เคยนอนหลับไปและไม่รู้ตัวอีก มารู้ภายหลังว่าเพราะกล้ามเนื้อที่อ่อนแรง จึงทำให้การหายใจออกแผ่วมาก เกิดภาวะคาร์บอนไดออกไซด์คั่งในเลือด นั่นทำให้แพรวหยุดหายใจ ต้องปั๊มหัวใจเพื่อให้กลับมา”

 

เมื่อกล้ามเนื้อช่วยการหายใจเริ่มฝ่อมากเข้า ไม่เพียงคาร์บอนไดออกไซด์คั่งในเลือด แต่แพรวยังไม่สามารถคายเสมหะเองได้ จากนั้นมาจึงจำเป็นต้องใส่เครื่องช่วยหายใจ เธอจะต้องใส่เครื่องช่วยหายใจไปจนชั่วชีวิต แพรวบอกว่าเธอไม่โทษโรคภัย ไม่โทษชะตาฟ้าลิขิต แค่เพียงหงุดหงิดกับสิ่งที่เคยทำได้ แต่ตอนนี้ทำไม่ได้เท่านั้น

 

แพรวเล่าในหนังสือเล่มหนึ่งที่เขียนถึงตัวเองว่า เมื่อเลิกเรียน ชีวิตก็มีเพียงพ่อกับแม่ และน้องสาว 1 คน สังคมเล็กๆ ยิ่งแคบลงไปอีกเมื่อเพื่อนทุกคนต่างมีที่เรียนต่อ แพรวไม่กล้าโทรหาใครบ่อย เพราะคิดว่าทุกคนต่างมีหน้าที่ของตน จากเดิมที่ขี้อายอยู่แล้ว ก็กลายเป็นคนเก็บตัว ไม่อยากไปไหน

 

เหมือนตัดฉับจากสังคมภายนอก โลกของแพรวเปลี่ยนไป เธอติดนิยายวัยรุ่นชนิดที่แม่ต้องนั่งรถออกไปเช่าให้วันต่อวัน พอๆ กับติดเกมออนไลน์ที่อยู่บ้านเมื่อไรก็เล่นทั้งวัน แพรวอธิบายพฤติกรรมนี้ว่า ติดเกมแล้วมีความสุข เหมือนได้หนีออกไปจากความทุกข์ ได้หนีออกไปจากร่างกายที่กลายเป็นคุก

 

หนีความจริงอันเจ็บปวดเข้าไปซ่อนอยู่ในโลกของเกมและตัวอักษร แต่ที่สุดเธอก็กลับออกมาเผชิญหน้ากับโลกความจริง ภาวะบีบคั้นอันดับแรกคือภาวะเศรษฐกิจ ครอบครัวเธอไม่มีฐานะมากนัก นี่คือความจริงที่ต้องยอมรับ พ่อแม่แก่ลงทุกวัน คงน่าละอายใจมากหากในอนาคตต้องให้น้องสาวมาทำงานหาเลี้ยงอีกคน

 

“ไม่ชอบความรู้สึกที่ตัวเองไม่มีประโยชน์ ลึกๆ คือการโหยหาความภูมิใจ ไม่อยากเป็นคนไร้ค่า จึงเริ่มพิมพ์งานเขียน ถ่ายทอดโลกที่ตัวเองสร้างขึ้น ไม่มีประสบการณ์ใดๆ นอกจากความตั้งใจ”

 

นิยายเรื่องแรกเริ่มเขียนในปี 2551 แพรวใช้วิธีพิมพ์คอมพิวเตอร์อย่างช้าๆ ด้วยการใช้สันนิ้วก้อยมือซ้ายพิมพ์ ส่วนมือขวาก็คลิกเมาส์แป้นพิมพ์ที่เรียกขึ้นมาบนหน้าจอคอมพิวเตอร์ (on screen keyboard) ช่วยกัน ใช้เวลา 1 ปี นิยายเรื่องแรกก็พิมพ์เสร็จ ตั้งใจจะเป็นนักเขียนเพื่อหารายได้ช่วยแบ่งเบาครอบครัว แต่ไม่มีสำนักพิมพ์ใดแม้แต่สำนักพิมพ์เดียวที่ตอบรับงานเขียนของเธอ ในระหว่างนี้ยังติดเชื้อไข้หวัดใหญ่สายพันธุ์ใหม่ อาการหนักถึงขั้นต้องเรียกรถพยาบาล ขณะที่พ่อก็ต้องแอทมิทเข้าโรงพยาบาลด้วยโรคเบาหวาน

 

ข่าวดีมาถึงในวันที่เต็มไปด้วยข่าวร้าย ขณะนั้นอยู่ในช่วงกลางปี 2554 บรรณาธิการสำนักพิมพ์มีชื่อแห่งหนึ่งติดต่อมาเพราะสนใจงานเขียนของเธอ แต่ก็เป็นช่วงที่แพรวต้องนับหนึ่งใหม่หมด เธอกลับมาจากโรงพยาบาลแล้ว และพยายามที่จะมีชีวิตให้เหมือนเดิมอีกครั้ง ทุกอย่างเริ่มต้นใหม่แม้แต่การหายใจ

“เมื่อถอดเครื่องช่วยหายใจก็ต้องฝึกหายใจด้วยตัวเองกันใหม่ ต้องฝึกพูดใหม่ ตอนนั้นพูดได้ 2-3 คำก็หอบแล้ว ตะกุกตะกักและเบาจนแทบไม่ได้ยิน”เมื่อถอดเครื่องช่วยหายใจได้นานขึ้นเป็นครึ่งชั่วโมงถึง 1 ชั่วโมง ก็ฝืนไปเล่นคอมพิวเตอร์ เพราะรู้ว่าถ้าเพลินจะลืมความเหนื่อยได้บ้าง แต่นั่นกลับทำให้พบความจริงที่น่าตกใจว่า ไม่สามารถพิมพ์คีย์บอร์ดได้อีก แพรวเหนื่อยหอบ หัวใจเต้นเร็ว มือเย็นเยียบและชื้นไปด้วยเหงื่อ กระทั่งต้องเลิกพิมพ์ในที่สุด

“น่าใจหายที่สุด คือพบว่าตัวเองเขียนหนังสือไม่ได้เสียแล้ว นิยายที่แต่งค้างไว้อยู่อย่างนั้น โทรไปขอร้องและขอเวลากับบรรณาธิการ ท้อและร้องไห้กับสิ่งดีที่เกิดขึ้นแต่ก็ต้องสะดุดกลางคัน สิ่งที่ทำได้คือทำใจยอมรับมัน”

 

ในข่าวดีมีข่าวร้าย และในข่าวร้ายก็มีข่าวดี แพรวหาวิธีเขียนนิยายจนได้ ทั้งๆ ที่ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจและนอนอยู่บนเตียงเป็นส่วนใหญ่ เหลือนิ้วชี้ข้างขวานิ้วเดียวที่(พอจะ)เคลื่อนไหวได้อีกเธอทำอย่างไรน่ะหรือ แพรวซื้อสมาร์ทโฟนเครื่องใหม่ มือถือเครื่องนี้คือที่ทำงานของเธอ โดยจะ(นอน)พิมพ์เรื่องราวลงในสมุดบันทึก(แอพพลิเคชั่นหนึ่งบนหน้าจอ) เมื่อสิ้นสุดหน้าก็คัดลอกข้อความที่พิมพ์แล้วส่งจากมือถือเข้าอีเมลตัวเอง ตกเย็นจึงจะเปิดคอมพิวเตอร์ คัดลอกข้อความจากอีเมลมาแปะใส่เวิร์ด

“แพรวคิดขั้นตอนพวกนี้ขึ้นมาเองเลยนะ ภูมิใจมาก ฮ่าๆๆๆ”

การค้นหาวิธีพิมพ์คอมพิวเตอร์ได้ คือการค้นหาช่องทางติดต่อกับโลกภายนอกได้ จากติดเกมก็กลายมาเป็นติดกระทู้ตามเว็บบอร์ดสาธารณะและโซเชียลมีเดีย แพรวได้สังคมใหม่เพื่อนใหม่ และได้กำลังใจมากมาย รวมทั้งเพื่อนเก่าก็ติดตามมาเจอกันในโลกคู่ขนาน ยิ่งกว่านั้นคือการได้ทำงาน แพรวประสบความสำเร็จไม่น้อยจากการเป็นนักเขียนนิยายรักดราม่า รู้หรือไม่หนังสือของเธอตีพิมพ์รวมเล่มถึง 18 เล่มแล้ว

 

นอกจากนี้ ยังทำเฟซบุ๊กแฟนเพจ กล้ามเนื้ออ่อนแรง โรคของเรา โลกของเรา http://facebook.com /thisable เพื่อบอกเล่าถึงการใช้ชีวิต แลกเปลี่ยนประสบการณ์กับเพื่อนๆ ที่สนใจหรือกำลังเผชิญกับโรคนี้อยู่ แบ่งปันกำลังใจ และให้ความช่วยเหลือในประการใดๆ แก่เพื่อนร่วมโรค

 

แพรวขอบคุณคุณหมอ ดร.นพ.โอบจุฬ ตราชู อายุรแพทย์และนักพันธุศาสตร์การแพทย์ โรงพยาบาลรามาธิบดี แพทย์ผู้ดูแลและเกื้อการุณย์ต่อแพรวอย่างมาก ได้ให้ความกรุณา ให้กำลังใจและพูดคุยอย่างเป็นกันเองทุกครั้งที่พบกัน รวมทั้งเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ทุกท่าน สำหรับแม่-เอื้อมพร เจริญชัย ซึ่ง “เกินคำขอบคุณ” ไปแล้ว แม่อายุ 59 ปี เข้มแข็งและสู้เสมอ ไม่ง่ายเลยที่แม่คนหนึ่งจะต่อสู้กับการเลี้ยงดูลูกท่ามกลางปัญหามากมายขนาดนี้

 

“แพรวไม่ได้มองตัวเองว่าเป็นผู้ป่วย แต่มองตัวเองว่าเป็นคนทั่วไป ที่มีอารมณ์ร้ายกว่าคนทั่วไป(ฮา) ร้อนและปรี๊ดแบบภูเขาไฟ กับแม่แล้วแม่คือทุกสิ่งในชีวิต นั่นรวมถึงการปะทะกับแม่ ซึ่งบ่อยมาก”

 

แพรวเล่าว่า จะเป็นเพราะอะไรก็ตาม เธอไม่ยอม “ลง” ให้แม่ แต่ถ้าแม่ยอมลงให้หรือแสดงอาการโอนอ่อนผ่อนตามแม้เพียงนิดเดียว แพรวก็จะหายโกรธในพริบตา น้องสาว อายุห่างกัน 2 ปี รักกันและกัดกันเล็กๆ ตามประสาพี่น้อง ส่วนความสัมพันธ์ที่ชื่นชูใจคือเพื่อนฝูงที่เคยร่ำเรียนด้วยกันมาเมื่อครั้งยังเรียนหนังสืออยู่ที่เซนต์จอห์น

 

“หลายคนยังคงคบหากันอยู่จนทุกวันนี้ ไปเที่ยวต่างประเทศด้วยกันก็ไปมาแล้ว มันมีความหมายต่อแพรวมาก”

 

บทความนี้ขอจบด้วย “SMA ไม่มีคำว่าเสียใจ แม้ในหยดน้ำตา” หนังสือที่แพรวกล่าวเย้าตัวเองว่า นี่อาจเป็นหนังสือที่ใช้แจกในงานศพของเธอเอง... “ชีวิตนี้ฉันไม่ได้มีแค่ตัวเอง แต่ยังอยู่ได้อย่างมีความสุขด้วยน้ำใจของทุกคนที่มีให้ ถึงแม้ร่างกายนี้จะไม่มีใครเป็นเจ้าของได้แม้แต่ตัวฉันเอง แต่ความตั้งใจดีทุกอย่างที่ฉันทำ ฉันถือว่าทุกคนที่ผ่านมาในชีวิตฉันเป็นเจ้าของมันร่วมกัน” &O5532;