ปาฏิหาริย์ของเด็กน้อย ผู้ไม่ยอมแพ้โชคชะตา

วันที่ 18 ธ.ค. 2559 เวลา 10:27 น.
ปาฏิหาริย์ของเด็กน้อย ผู้ไม่ยอมแพ้โชคชะตา
โดย...กาญจนา อายุวัฒน์ธนชัย ภาพ : วิศิษฐ์ แถมเงิน

ปาฏิหาริย์ที่เป็นจริงของเด็กธรรมดาที่เกิดมาพร้อมสิ่งพิเศษและพลังพิเศษสร้างสิ่งอัศจรรย์ นี่คือเรื่องราวของเด็กน้อย “ณัฐธัญ” ถูกบอกเล่าผ่านเพจ “มีลูกเป็นครู” ของ แม่หน่อย-กนกวรรณ หรุ่นบรรจบ แม่แสนธรรมดาของลูกชายวัย 1 ขวบ 4 เดือน ที่กำลังต่อสู้กับโชคชะตาตั้งแต่ลืมตาดูโลก

เธอโพสต์ข้อความนี้เมื่อวันที่ 15 ธ.ค. 2559 หลังการสนทนาระหว่างเราจบลง

“อย่าปล่อยให้โชคชะตานำพาเราอย่างเดียว...เราก็แค่คนธรรมดาที่จนตรอกกับโชคชะตา เพราะฉะนั้นทางเดียวที่ต้องทำคือ สู้ รู้อย่างเดียวว่า เราต้องรู้ว่าเราสู้อยู่กับอะไร...ความรัก ศรัทธา ปาฏิหาริย์” เธอปิดท้ายด้วยสามคำนี้เสมอ

 

น้องณัฐธัญกำลังต่อสู้กับโรคไจแอนท์ ออมฟาโลซิล (Giant Omphalocele) แม่หน่อยอธิบายไว้ในเพจว่า อาการ Omphalocele คือ การที่ผนังหน้าท้องเติบโตผิดปกติ ทำให้ไม่มีผิวผนังหน้าท้อง อวัยวะบางส่วนในช่องท้องจึงออกมาอยู่ข้างนอก ส่วนอาการของ Giant Omphalocele คือการที่มีช่องหน้าท้องใหญ่มากและมีอวัยวะออกมามาก ซึ่งน้องณัฐธัญรักษาตัวในห้องไอซียู 1 ปี แม้ว่าตอนนี้จะย้ายมาอยู่ในห้องพิเศษ แต่แพทย์ก็ยังไม่มีกำหนดให้กลับบ้าน

เมื่อทราบข่าว

แม่หน่อยลาออกจากการเป็นไดเรกเตอร์ของบริษัทโปรดักชั่นทีวี และทิ้งชีวิตเดิมๆ ทั้งหมดเพื่อมาอยู่กับลูกชาย เธอเริ่มเปลี่ยนตั้งแต่ทราบว่าตั้งครรภ์ จากนั้นเปลี่ยนอีกครั้งเมื่อทราบว่าลูกชายเผชิญกับโรคออมฟาโลซิล และเปลี่ยนอย่างยิ่งใหญ่อีกทีเมื่อเธอคลอดลูกออกมา

“รู้ว่าน้องเป็นออมฟาโลซิลตั้งแต่น้องอายุ 16 สัปดาห์” เธอเล่าเหตุการณ์เมื่อเกือบ 2 ปีก่อน “เดือนนั้นเราก็ไปอัลตราซาวด์ปกติ ไปตรวจโครโมโซม ตรวจน้ำคร่ำ ซึ่งเป็นการตรวจปกติทุกเดือนของแม่ที่มีอายุมากกว่า 35 ปี จำได้ว่าวันนั้นหมอโทรมาตามให้กลับไปตรวจซ้ำ ซึ่งเราก็รู้สึกว่าต้องมีอะไรผิดปกติแน่ๆ เลยขอหมอไปตรวจเลยทันที หมอบอกว่ามีบางอย่างผิดปกติที่เรียกว่าออมฟาโลซิล คือโรคที่ไม่มีผนังหน้าท้อง ทำให้ไส้ ตับ ม้าม กระเพาะ ออกมาอยู่ข้างนอก ซึ่งตอนนั้นหมอมีสีหน้าเป็นกังวลแต่ก็บอกว่ามันรักษาได้ หน่อยกับพี่บอล (สามี) เลยหาข้อมูลกันมาโดยตลอดว่าอะไรคือ ออมฯ ความน่ากลัวของมัน การรับมือ การดูแลมันคืออะไร ซึ่งส่วนใหญ่เขาจะเป็นคนดู เพราะไม่อยากให้เรากังวลใจมาก”

 

แม่หน่อยยังกล่าวต่อว่า จากการหาข้อมูลและจากคำแพทย์ระบุว่า เด็กที่เป็นโรคไจแอนท์ ออมฟาโลซิล สามารถรักษาได้โดยการนำอวัยวะภายในกลับเข้าไปแล้วเย็บผนังหน้าท้องปิด ทว่าอาการของน้องณัฐธัญพิเศษกว่า เพราะทั้งไส้ ตับ ม้าม กระเพาะ ออกมาจากหน้าท้องทั้งหมด ซึ่งนับเป็นเคสแรกของโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ที่เจอไซส์ใหญ่ขนาดนี้

ห้องคลอด

ย้อนกลับไปเมื่อวันที่ 3 ส.ค. 2558 เธอไปโรงพยาบาลตามนัดผ่าคลอด (ไม่สามารถคลอดธรรมชาติได้) ซึ่งช่วงเวลาที่อยู่ในห้องคลอดนั้น เธอเล่าว่า มันช่างเงียบจนน่าประหลาดใจ แต่มีเสียงหนึ่งที่ทำให้โล่งใจได้คือ เสียงร้องไห้ของลูก

“ได้ยินแต่เสียงลูกร้องไห้ แต่ไม่เห็นหน้า ไม่เห็นตัวลูกเลย คลอดวันจันทร์ ได้เห็นหน้าลูกวันพุธ ซึ่งวินาทีแรกที่เห็นหน้าลูก เราได้แต่ร้องไห้ น้ำตาไหลแบบไม่รู้ตัว” เธอกล่าว

 

กระบวนการในห้องคลอดวันนั้น หลังจากที่หมอลงมีดผ่าคลอดสำเร็จ ทารกจะถูกส่งตัวไปผ่าตัดที่ห้องไอซียูทันที โดยที่พ่อกับแม่ไม่มีใครได้เห็น “ในนั้นเงียบมาก เงียบเชียบ จนต้องถามหมอวิสัญญีว่าลงมีดหรือยัง เพราะตอนนั้นทุกคนในห้องคลอดดูนะจังงัง ไม่รู้ว่าเขาเป็นอะไร จนกระทั่งได้ยินเสียงน้องร้อง เราก็ร้องไห้ตาม ซึ่งเราพยายามที่จะดูหน้าน้อง แต่หมอบอกว่าไม่ได้แล้ว น้องไปไอซียูแล้ว จนพ่อมาเล่าให้ฟังว่า เห็นเขารีบเข็นน้องเข้าห้องไอซียูเด็ก พ่อเห็นน้องแวบๆ แค่ 5 วินาที แล้วก็หายลับตาไป” น้ำเสียงเธอเริ่มเคล้าน้ำตา

ห้องไอซียู

เมื่อออกจากท้องแม่ น้องณัฐธัญถูกส่งเข้าห้องไอซียูเด็ก เพื่อผ่านำอวัยวะกลับข้างใน ทว่าการผ่าตัดครั้งแรกไม่สำเร็จ เพราะอวัยวะภายในกลับปริแตกออกจากความดันในช่องท้องที่มากเกินไป เธออธิบายว่าโรคออมฟาโลซิลแบ่งเป็น 2 หมวด คือ แบบที่อวัยวะอยู่ภายนอก ไม่มีถุงหุ้ม เรียกว่า แกสตอส (Gastroschisis) กับที่มีถุงหุ้ม เรียกว่า ออมฟาโลซิล ซึ่งในตอนแรกน้องคลอดออกมายังเป็นแบบออมฟาโลซิล คือมีถุงหุ้ม แต่เมื่อหลังการผ่าตัดครั้งแรกทำให้ถุงหุ้มแตกเปลี่ยนเป็นแบบแกสตอส

“ตอนนั้นเราไม่รู้ว่าจะรักษายาวนานขนาดนี้ เพราะจากที่อ่านข้อมูลมา เรารู้แค่ว่าอีกเดือนสองเดือนน้องก็หาย เราคิดแค่นั้นจริงๆ ตอนที่ท้องอยู่ 8 เดือน ไปอัลตราซาวด์เห็นว่าขนาดหัวของลูกเล็กกว่าขนาดของท้องก็ยังไม่กังวลมาก เพราะคิดว่ายังไงก็สามารถรักษาได้ น้องจะกลับมาเป็นปกติ”

 

ทว่าสิ่งที่คิดกับสิ่งที่เป็นช่างต่างกัน น้องณัฐธัญรักษาอาการในห้องไอซียู 1 ปี แบ่งเป็นช่วงที่อยู่ในห้องไอซียูเด็ก 3 เดือน จากนั้นเมื่ออาการเริ่มดีขึ้นน้องได้ออกจากห้องไอซียู แต่ก็เป็นเวลาไม่นาน น้องมีอาการปอดติดเชื้อหนัก ทำให้ต้องกลับเข้าห้องไอซียูอีกครั้ง รวมระยะเวลายาวนานถึง 1 ปี กระทั่งตอนนี้หมออนุญาตให้น้องออกมาอยู่ห้องพิเศษ ซึ่งนับเป็นเวลา 4 เดือนแรกที่พ่อและแม่สามารถใกล้ชิดลูกได้ตลอด 24 ชั่วโมง

ห้องพิเศษ

“อาการทุกอย่างยังไม่คงที่ แต่ดีขึ้นจนไม่ต้องอยู่ในไอซียู การหายใจดีขึ้น การติดเชื้อน้อยลง แผลที่ท้องดีขึ้น แต่ก็ยังปิดไม่สนิทสักที และมีรูรั่วตรงไส้อยู่” แม่หน่อย กล่าว และอธิบายต่อว่า ออมฟาโลซิล คือ การที่ไม่มีกล้ามเนื้อท้อง แต่มีเพียงผิวหนังชั้นแรกคลุมไว้ ซึ่งบางและสามารถแตก ฉีก ขาด ได้ตลอดเวลา แต่กระนั้นแล้ว เธอยังปล่อยให้ลูกได้เคลื่อนไหว เพราะการเคลื่อนไหวคือการสร้างพัฒนาการ

“ถ้าเกิดมีปัญหาเราก็แก้กันไป” น้องณัฐธัญเคยผ่าตัดหน้าท้องมาแล้ว 4 ครั้ง ซึ่งล่าสุดเกิดอาการไส้รั่ว แต่ถือว่าน้อยกว่าการผ่าตัดครั้งที่ 3 ที่ไส้รั่วแล้วปลิ้นออกมาจากท้อง จนทำให้หมอต้องตัดไส้ที่ตายทิ้งไป 7 เซนติเมตร ทว่าไม่มีครั้งไหนน่าหนักใจเท่าการผ่าตัดครั้งที่ 2 เพราะหลังจากผ่าตัดครั้งนั้น น้องณัฐธัญหลับไปนานมากถึง 1 เดือน เพราะหมอให้นอนหลับ 24 ชั่วโมง เพื่อไม่ให้ขยับตัวจะได้เซฟแผลผ่าตัด แต่สุดท้ายไส้ก็ยังรั่ว หมอจึงตัดสินใจให้น้องฟื้น ให้เริ่มตื่นรู้สึกตัว และให้อาการพัฒนาไปตามธรรมชาติ

 

“โรคออมฟาโลซิลทำให้ปอดทำงานได้ไม่เต็มที่ บวกกับน้องใส่เครื่องช่วยหายใจตั้งแต่เกิด ทำให้เป็นโรคปอดเรื้อรังไปโดยปริยาย ทำให้น้องหายใจไม่สุด ซึ่งสุดท้ายต้องเจาะคอตอนน้องอายุได้ 5 เดือน” แม่หน่อยเล่า “เรื่องการกิน น้องต้องกินสารอาหารโดยจะให้ทางหลอดเลือดดำ ไม่ต้องผ่านการย่อย ซึ่ง ณ ปัจจุบันน้องมีสายฮิคแมน (Hickman) ที่จะพาสารอาหารผ่านหน้าอกขวาผ่านเข้าสู่หัวใจช่องขวาบนและนำไปใช้งานได้เลย ตอนนี้หมอเริ่มให้ฝึกกินนมวันละ 50 ซีซี 4-5 มื้อ และน้องสามารถย่อยนมได้ ถ่ายได้ปกติ ซึ่งเก่งมากแล้ว”

นับจากนี้ไป แพทย์วางแผนไว้ว่าเมื่อน้องณัฐธัญอายุ 3-4 ขวบ เมื่อผนังหน้าท้องแข็งแรงจะเริ่มผ่าตัด ไส้ ตับ ม้าม กระเพาะ กลับเข้าไป แต่ไม่สามารถระบุให้แน่ชัดได้ว่าจะเร็วหรือช้ากว่าที่สันนิษฐานไว้ เพราะทั้งหมดขึ้นอยู่กับร่างกายของน้องเท่านั้น

ห้องเล่น

แม่หน่อยตัดสินใจลาออกจากงานก่อนที่น้องณัฐธัญจะออกจากห้องไอซียู 2 เดือน ลูกอายุ 10 เดือนพอดี เธอเล่าว่า ตลอดเวลาที่ลูกชายอยู่ในห้องไอซียู เธอและสามีจะมาหาลูกทุกวันตามปกติ แต่มีอยู่วันหนึ่งเธอมาหาลูกช้าและสามีติดงาน ปรากฏว่าลูกหลับเพราะได้รับยานอนหลับ ทำให้เธอรู้สึกว่า การที่ลูกได้ยานอนหลับเพราะงอแงไม่มีใครมาเล่นด้วย มันไม่ควรเกิดขึ้น

 

“ตอนที่น้องณัฐธัญอยู่ในไอซียู เขาป่วยหนักจริงนะ แต่เป็นเด็กที่เล่นตลอดเวลา เล่นจนไม่รู้ว่านี่ป่วยหรือไม่ป่วย และหลังจากเหตุการณ์วันนั้นเราก็รู้สึกเลยว่าน่าจะถึงเวลาที่ต้องเลือก เราเลยเลือกลาออกจากงานแล้วมาหาลูก ซึ่งเป็นทางที่ถูกมาก ถามว่าเสียดายไหม มันเสียดาย ทุกคนไม่คิดว่าเราจะลาออกจากงาน เพราะเป็นคนรักงาน บ้างานมาก แต่สุดท้ายไม่ว่าจะให้กลับไปตัดสินใจอีกกี่ครั้งก็จะเลือกมาหาลูก”

ตอนที่อยู่ในห้องไอซียู พ่อแม่สามารถเยี่ยมลูกได้เพียงเวลา 12.00-20.00 น. ตอนนี้ลูกอยู่ห้องพิเศษจึงสามารถอยู่และนอนกับลูกได้ 24 ชั่วโมง โดยเธอจะนอนบนเตียงกับลูก ลักษณะนอนเป็นตัวยูโอบลูกไว้ เพราะน้องเจาะคออยู่ไม่สามารถเปล่งเสียงได้ ดังนั้นถ้าน้องตื่นหรือเกิดความผิดปกติอะไรเขาจะขยับตัว ซึ่งการนอนด้วยกันจะทำให้แม่สัมผัสตัวลูกได้ตลอดเวลา

“เราไม่รู้เมื่อยหรือเหนื่อยอะไรเลยที่ต้องนอนแบบนั้น หรือถามว่าอยากนอนเหยียดตรงไหม ก็อยากนอนตรง แต่การนอนแบบนี้มันทำให้ทันท่วงทีกว่า ก็อยากจะนอนแบบนี้” เธอกล่าว

ห้องหัวใจ

ปัจจุบันน้องณัฐธัญอายุ 1 ขวบ 4 เดือน ซึ่งเด็กทั่วไปจะสามารถคลานและพูดได้บ้างแล้ว แต่อย่างไรก็ตามเธอและสามีมั่นใจว่าลูกจะสามารถทำทุกอย่างได้เหมือนเด็กทุกคน เพียงแต่ว่าเมื่อไหร่เท่านั้น

 

“ตอนนี้น้องณัฐธัญร่าเริงและยิ้มได้ พวกเราก็ดีใจมากแล้ว เพราะปกติเด็กทั่วไปที่อยู่โรงพยาบาลนานและป่วยหนักขนาดนี้จะมีภาวะเครียด ภาวะไม่เอาคนแปลกหน้า ซึ่งหลายคนบอกว่า ที่น้องสดใส เหตุผลหนึ่งอาจเป็นเพราะพ่อกับแม่ที่ปฏิบัติกับเขาเหมือนเป็นเด็กปกติ เราอ่านนิทานให้ฟัง ร้องเพลง เล่นด้วยกัน หรือตอนที่เขาหลับไปเดือนครึ่งเราก็ไปพูดข้างๆ หูเขา เพราะเราเชื่อว่าเขาไม่หลับ มันหลับแค่ระบบร่างกาย แต่สมองกับใจเขาไม่หลับ เราเชื่อแบบนั้น” แม่หน่อย กล่าว

เธอเล่าอีกเหตุการณ์ ตอนที่น้องณัฐธัญติดเชื้ออย่างรุนแรงจนหมอไม่แน่ใจว่าน้องจะทนได้หรือไม่ วันนั้นหมอบอกกับเธอว่า ถ้าผ่าน 3 วันนี้ไปได้ลูกจะรอด เธอแทบไม่รู้สึกตัวและไม่คิดว่าจะได้ยินคำนี้จากหมอ และเมื่อจบบทสนทนา เธอได้หันมาพูดข้างหูลูกว่า “แม่ไม่ทำใจ ณัฐธัญต้องสู้ เพราะเรายังมีแรง ยังมีเวลาอีกตั้ง 3 วัน ให้เราสู้ไปด้วยกัน” และสิ่งที่เกิดขึ้นตรงหน้าคือ น้องณัฐธัญร้องไห้ทั้งที่ตาปิดเหมือนกับจะบอกว่า “สู้สิแม่”

ปาฏิหาริย์

เด็กน้อยคนนี้สามารถต่อสู้กับการผ่าตัดมามากกว่า 10 ครั้ง ผ่านภาวะติดเชื้อรุนแรง ผ่านช่วงที่อ่อนแอที่สุด และสามารถนำพาพ่อแม่ก้าวผ่านเรื่องราวร้ายๆ มาด้วยกันได้

ที่สำคัญ น้องณัฐธัญสามารถเปลี่ยนพ่อแม่ เปลี่ยนจากคนเที่ยวกลางคืนกลายเป็นคนรักสุขภาพ เปลี่ยนจากคนบ้างานให้กลายเป็นคนติดครอบครัว โดยที่ไม่มีใครบังคับ มีเพียงสัญชาตญาณความเป็นพ่อแม่ที่ทำให้ทั้งสองคนเปลี่ยนได้อย่างชะงักงัน

“เมื่อมีลูกทำให้เราทั้งสองคนเปลี่ยนวิธีคิด เปลี่ยนจากคนคิดแง่ร้ายเป็นคนคิดบวก เราไม่ใช่คนที่จิตใจดีมาก แต่คิดว่าเราเป็นคนที่จิตใจดีพอที่จะประทังกับเรื่องนี้ได้ เราต้องปรับตัวเอง ไม่อย่างนั้นเราจะอยู่กับเรื่องนี้ไม่ได้เลย เราสองคนร้องไห้นับครั้งกันได้ ไม่ได้ร้องแบบพร่ำเพรื่อ เราจะไม่แสดงความอ่อนแอให้กันเห็น แต่จะให้กำลังใจกันและกัน ให้กำลังใจลูก”

ณัฐธัญคือปาฏิหาริย์ของพ่อและแม่ที่ทำให้คนจนตรอกสองคนมีแรงลุกขึ้นสู้ต่อ โดยใช้ความรัก ความศรัทธา และพลังจากคนข้างๆ เป็นแรงผลักดันให้แข็งแรง และแข็งแกร่งเหมือนเด็กน้อยแสนพิเศษคนนี้ เชื่อว่าเขาจะได้กลับบ้าน...อีกไม่นาน