posttoday

เมื่อผมมีลูกเป็น ‘เด็กพิเศษ’

01 พฤษภาคม 2559

ลูกสาวอายุเกือบสองขวบแล้ว ไม่ยอมพูด นั่ง หรือเดินสักที ญาติพี่น้องเพื่อนฝูงคนรอบข้างเริ่มทัก

โดย...ปอย ภาพ : กฤษณ์ พรหมสาขา ณ สกลนคร

ลูกสาวอายุเกือบสองขวบแล้ว ไม่ยอมพูด นั่ง หรือเดินสักที ญาติพี่น้องเพื่อนฝูงคนรอบข้างเริ่มทัก (ด้วยความเกรงๆ ใจคุณพ่อคุณแม่) น้องปิ่น-ปิ่นปวีณ ณัฏฐวณิช เป็นลูกสาวคนแรกอีกด้วยใครจะกล้าบอกว่า ลูกสาวตัวเล็กผิวขาวใสน่ารักน่าชังดูจะไม่ปกติแบบเด็กๆ ทั่วไป เสียงทักเลียบเคียงโดยพูดแบบอ้อมๆ ถี่ๆ ขึ้นทุกที“คุณพ่อพาน้องไปให้คุณหมอดูสักหน่อยก็ดีนะ!” แล้วเมื่อได้ยินหนาหูขึ้น สุธี ณัฏฐวณิช คุณพ่อมือใหม่ในวันนั้นจึงตัดสินใจพาลูกสาวไปหาคุณหมอ แล้วคำตอบที่ได้คือ...ลูกของคุณเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง ซึ่งเป็นอาการร่วมกับโรคที่เรียกว่าเป็น CP ย่อมาจาก Cerebral Palsy หมายถึง การพิการทางสมอง

“...ในวันที่หมอบอกว่าลูกเป็นอะไร ก็ไม่ได้เป็นวันย่ำแย่ที่สุดในชีวิตของครอบครัวอะไรแบบนั้นหรอกนะครับ (บอกพร้อมรอยยิ้ม) เมื่อผมรับรู้ว่าลูกสาวสมองพิการ ก็อึ้งๆ น่ะ แต่สิ่งที่ต้องการจากหมอมากที่สุดคือเราอยากรู้ข้อมูลของเด็กที่ป่วยโรคนี้ เพื่อหาหาทางดูแลและแก้ไขกันต่อไป จำได้ครับว่าผมกับภรรยาไม่ได้มัววิตกกังวลร้องไห้คร่ำครวญเลย ทุกวันนี้ถ้าผมมีโอกาสได้ไปพูดเป็นวิทยากรให้ความรู้พ่อแม่เด็กกลุ่มนี้ สิ่งที่ผมย้ำบอกเสมอก็คือ ให้รีบรักษาลูกเราให้เร็วที่สุดเลยครับ” สุธี คุณพ่อหัวใจแข็งแกร่งเล่าย้อนวันวานณ วันนี้ สุธี กล่าวว่า จากเป็นพ่อแม่วัยหนุ่มวัยสาวมือใหม่ที่แทบเรียกได้ว่าไร้เดียงสาเรื่องเลี้ยงเด็กเล็ก ครอบครัวเล็กๆ ของเขาได้รับความรู้มากมายจากลูกสาวคนโตคนนี้ “...ผมถามคุณหมอว่าถ้าผมไม่ทำอะไรเลย ลูกสาวของผมจะเป็นอย่างไร?!!”

เมื่อผมมีลูกเป็น ‘เด็กพิเศษ’

“...ลูกก็จะเดินไม่ได้ พูดไม่ได้ ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ นั่งอยู่ในรถเข็น รอพ่อแม่ต้องอุ้มอาบน้ำ ป้อนอาหาร และนั่งบนรถเข็นไปจนเธอสิ้นอายุขัย” คุณหมอตอบ แต่นั่นไม่ใช่ภาพของวัยรุ่นสาวน้อยปิ่น ในวัยใสอายุ 17 ปี จากอดีตเด็กหญิงป่วยสมองพิการ ตัดมาภาพปัจจุบันปิ่นได้ไปโรงเรียนเรียนระดับมัธยมต้นร่วมชั้นเรียนกับเพื่อนๆ สมองปกติ ปิ่นเป็นนักกีฬาโรงเรียนร่วมทีมเล่นกีฬาหลายๆ ชนิดชีวิตใช้ได้เต็มที่สนุกสนานประสาวัยรุ่น ที่สำคัญน้องปิ่นช่างพูดเจรจาอารมณ์ดีแบบเด็กได้รับการเลี้ยงดูฟูมฟักดี

“คุณพ่อ คุณแม่ ที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษ คุณต้องมีความพิเศษกว่าลูก...” ประโยครหัสลับที่ใช้เปลี่ยนชีวิตลูกสาว ซึ่งได้รับจากคุณหมอนิต (รศ.พญ.นิตยา คชภักดี) ฝากให้คุณพ่อคุณแม่มือใหม่อุ้มแก้วตาดวงใจลูกสาวตัวน้อยเดินกลับออกไปจากโรงพยาบาล

เมื่อผมมีลูกเป็น ‘เด็กพิเศษ’

ผมเริ่มต้นแบบไม่รู้อะไรเลย

...ชีวิตต้องดำ เนินต่อไป คุณหมอนิตแนะนำ ตั้งแต่เริ่มแรกรักษาว่า “หมอเป็นแค่เทรนเนอร์เท่านั้น!” ซึ่งจะให้คำ แนะนำ ให้คุณพ่อคุณแม่ไปฝึกฝนลูกกันเอง สุธี เล่าชีวิตของเขาไม่ต่างจากคนทั่วๆ ไป พบกับภรรยาสมัยเรียนมหาวิทยาลัย เรียนจบมาก็แต่งงานสร้างครอบครัว มีลูกคนแรกเป็นผู้หญิง ได้เป็นคุณพ่อคุณแม่มือใหม่ที่เลือกใช้ชีวิตแบบครอบครัวเล็กๆ เลี้ยงลูกกันเอง อาบน้ำ ป้อนข้าว เปลี่ยนผ้าอ้อม กล่อมนอนช่วยกันสองคนสามีภรรยา

จนลูกสาววัยจะสองขวบวัยกำลังน่ารักน่าชังกุมหัวใจพ่อแม่เป็นที่สุด บทพิสูจน์การเป็นพ่อแม่ที่สมบูรณ์แบบจึงเริ่มต้นขึ้นอย่างแท้จริง

เมื่อผมมีลูกเป็น ‘เด็กพิเศษ’

“หลายปีก่อนอินเทอร์เน็ตยังไม่แพร่หลายมากนัก การค้นข้อมูลเป็นไปได้น้อย รวมถึงบุคลากรทางการแพทย์ อาทิ คุณหมอผู้เชี่ยวชาญนักกายภาพ ฝึกพูด ฝึกพัฒนาการ น้อยแทบจะนับคนได้ แต่ไม่ใช่สิ่งที่เราจะหยุดเพราะคุณหมอว่าเด็กป่วยพิการทางสมองก็สามารถมีพัฒนาการได้

อะไรที่คุณหมอแนะนำ เรารีบทำทั้งหมดเลยครับตอนนั้นพาลูกวิ่งรอก 2-3 โรงพยาบาลเริ่มตรวจการได้ยิน คลื่นสมอง การมองเห็นซึ่งทุกอย่างปกติครับ น้องตาไม่บอด หูไม่หนวกผมก็ดีใจแล้วที่ไม่ได้พิการซ้ำซ้อน เมื่อรับรู้ก็รีบแก้ไข ปิ่นฝึกพูดในโรงพยาบาลนานมากครับ 1 ปีกว่าจึงพูดคำว่าพ่อ แม่ ออกมาเป็นคำได้ แล้วก็พาไปตัดรองเท้าเพื่อฝึกการเดินแต่ลูกยังเดินไม่ได้สักที อย่าว่าแต่เดินเลยครับคลานยังไม่คลาน เสียเงินตัดรองเท้าพยุงขาให้นับสิบยี่สิบคู่

เมื่อผมมีลูกเป็น ‘เด็กพิเศษ’

ด้วยความที่ตอนนั้นรู้อะไรยังไม่มากนักซึ่งผมคิดว่าเป็นสิ่งที่ส่งผลดีกับเราเพราะทำให้ผมกับภรรยามุ่งมั่นแบบไม่คิดอะไร ทำไปเรื่อยๆซ้ำๆ จับใส่ห่วงฮูลาฮูปลากให้ลูกเดิน ลูกก็เดินล้มเดินล้มตลอดเวลา แต่เราไม่เคยหยุด

จนกระทั่ง พาลกู ไปเที่ยวทะเลหัวหิน ก็ฝึกลูกเดินชายหาด วันนั้นเป็นวันที่ปิ่นเริ่มเดินได้(บอกพร้อมรอยยิ้มเต็มที่เป็นครั้งแรก) หัวใจเราพองโตเลยครับ กลับมาก็ยิ่งพาลูกเดินตลอดแบบไม่สงสารลูกเลย ผมพาลูกไปเที่ยวทุกๆที่ทั้งในประเทศต่างประเทศ ตั้งแต่ยังไม่สามขวบเลยนะครับ ทางเชื่อมท่าอากาศยานดอนเมือง ผมก็ฝึกให้ลูกเดินมาแล้ว จนเมื่อคุณหมอดิเรก อิศรางกูร ณ อยุธยา หมอรักษาเรื่องการเดินบอกไม่ต้องตัดรองเท้าแล้ว ช่วงนั้นก็ต้องฝึกพัฒนาการด้านการพูดไปด้วยลูกสาวพูดไม่ได้ ผมพยายามให้เขาพูดโดยทำไม่สนใจการใช้ภาษามือเลยนะครับ ยกตัวอย่างเช่น ถ้าลูกรู้ว่าเอามือแตะปาก แล้วพ่อแม่เข้าใจว่าเขาหิว ตักข้าวป้อน ต่อไปเขาจะไม่พูดแต่ใช้ภาษามือแทนเพราะง่ายดี

เมื่อผมมีลูกเป็น ‘เด็กพิเศษ’

ผมพาไปฝึกพูดที่โรงพยาบาลเอกชนจนเขามอบโล่ให้เลยนะครับ (หัวเราะ) ในฐานะผู้มีอุปการะคนสำคัญของโรงพยาบาล คุณหมอเริ่มฝึกจากเป็นคำๆ มาเป็นพูดได้สองคำ และสามคำ ต่อไปเรื่อยๆ จนเป็นประโยคเขาสื่อสารแม้ไม่ชัดเจนนักนะครับ แต่วันนี้ก็ถึงขนาดร้องเพลงได้แล้ว” สุธี เล่าพลางหัวเราะเบาๆ กับประโยคท้าย

น้องปิ่น คอนเฟิร์มเรื่องการสื่อสารที่ได้ผลในแบบของเธอ สาวน้อยเสื้อสีแดงสดใสเดินมาพร้อมถุงขนม และกรรไกร “พ่อจ๋า พ่อตัดให้” คุณพ่อก็รีบจัดการตัดถุงขนมให้โดยพลันทันใจ

“แล้วในที่สุดเมื่อคุณหมอบอกอาการทางCP ของลูกไม่แสดงให้เห็นแล้ว ปัญหาก็มีพัฒนาการของปัญหานะครับ (บอกพลางยิ้มและอธิบายต่อ) ช่วงนี้คุณหมอและนักฝึกพัฒนาการก็ฝึกลูกใช้กรรไกรหัดตัดกระดาษโดยหากรรไกรสำหรับเด็กมาให้ลูก แน่นอนครับยากลำบากไม่น้อยในการบังคับมอื แต่ในที่สุดช่วงเวลานั้นปิ่นก็ผ่านไปได้อีกครั้ง การใช้กรรไกรก็กลายเป็นเรื่องปกติ แต่ถ้าขอพ่อทำให้แบบนี้ เธอก็คงอยากอ้อน (หัวเราะ) การสื่อสารวันนี้เป็นไปแบบธรรมชาติเลยครับ” สุธี เล่าโดยมีลูกสาววัยรุ่นป้วนเปี้ยนอยู่ไม่ห่าง

เมื่อผมมีลูกเป็น ‘เด็กพิเศษ’

คุณพ่อนักปั้นก้อนดินน้อยให้แข็งแกร่ง

ในวัยเรียน ด.ญ.ปิ่นปวีณ ณัฏฐวณิช ได้ร่วมชั้นกับเด็กปกติในระบบการศึกษาปฐมวัยซ้ำชั้นบ้างแค่นี้พ่อแม่ก็ดีใจมากแล้ว ซึ่งเวลานี้น.ส.ปิ่นปวีณ วัย 17 ปี กำลังเรียนระดับมัธยมศึกษาปีที่ 2 ในชั้นเรียนที่เรียกว่าห้องคู่ขนาน ร่วมชั้นเรียนกับเพื่อนๆ ปกติ โรงเรียนมหรรณพาราม

“เป็นโรงเรียนที่ดีมากเลยครับ โดยใช้เกณฑ์วัดผลการเรียนแบบเด็กพิเศษ ปิ่นได้เรียนร่วมห้องเด็กปกติ เพราะป่วยในแบบ Bell’s Palsy หรือที่เรียกว่า อัมพาตครึ่งซีก คล้ายๆพูดไม่ชัดปากจะเบี้ยว บังคับกล้ามเนื้อไม่ได้แต่เรากู้สภาพร่างกายนี้ได้จนปิ่นเดินได้ป่ายปีนต้นไม้ได้ แต่คำที่คุณหมอบอกว่าหายจากอาการ CP แล้วก็ไม่ได้หมายความว่าเขาจะเหมือนคนปกตินะครับ เรื่องที่ผมเป็นห่วงคือสังคมไทยยังไม่ได้เตรียมไว้เพื่อเป็นสังคม เพื่อคนพิการ หรือเพื่อคนสูงอายุให้ได้ใช้ชีวิตประจำวันได้อย่างสะดวกสบาย

เมื่อผมมีลูกเป็น ‘เด็กพิเศษ’

เช่น ตอนเลือกโรงเรียน ผมบอกว่าลูกป่วยเป็น CP คำแรกที่ครูบอกคือโรงเรียนไม่มีทางลาดทั้งที่เป็นโรงเรียนขนาดใหญ่นะครับครูก็เป็นห่วงเพราะเมื่อพูดถึงเด็กป่วยโรคนี้ภาพเด็กบนวีลแชร์ก็ตามมาติดๆ ทันที ขณะที่ประเทศพัฒนาแล้วมีตั้งแต่รถรับส่งเด็กกลุ่มนี้โดยเฉพาะ ไม่ต้องพูดถึงโรงเรียนเด็กพิเศษที่มีคุณภาพ ก็น้อยมากไม่เกิน 2 แห่ง ค่าเทอมเกือบ 2 แสนบาท และรับเด็กได้ปีละไม่เกิน10 คน

ขณะที่เด็กๆ ยุคนี้เป็นโรคพิการสมองเยอะนะครับ แล้วก็พอๆ กับเด็กป่วยโรคออทิสติก โรคไฮเปอร์ บางคนนั่งรถเข็นไปตลอดชีวิตแล้วยังต้องผ่าตัดเรื่อยๆ เพราะเอ็นยึดพ่อแม่เด็กกลุ่มนี้อาจต้องเลือกเรียนชั้นพิเศษเพราะเป็นกลุ่มที่มีปัญหาเรื่องอารมณ์ เช่นกรี๊ดตะโกนส่งเสียงดัง ปิ่นก็เคยเป็นตอนเด็กๆครับเวลาโกรธ เขาพูดไม่ได้ก็ประท้วงร้องไห้เอาหัวโขกพื้นไม่หยุด ผมไม่ตีนะครับ แต่ก็เคยตีบ้างให้รู้ว่าทำผิด แต่ไม่ได้ตีให้เจ็บเพราะไม่เกิดผลดีอะไรเลย ถ้าเป็นแบบนี้ผมก็จะหาคนที่เขารักและเกรงใจมาจัดการ เช่น ขอให้คุณยายโทรมาปลอบใจเขาก็ดีขึ้นทันที อาการแบบนี้ก็หายไปแล้วครับเมื่อโตขึ้น

พ่อแม่ต้องรู้อารมณ์เขาและรองรับสถานการณ์นี้ให้ได้ด้วย เช่น บอกเขาว่าวันหยุดเสาร์นี้เราจะไปเดินเที่ยวห้างสรรพสินค้ากัน เขาก็จะนับเวลาถอยหลังตั้งแต่ลืมตาตื่นเช้าขึ้นมาเลย (หัวเราะ) เด็กกลุ่มนี้จะทำทุกอย่างเป๊ะตามตารางมาก ถ้าไม่เป็นไปตามตารางเขาจะประท้วง เช่น ถ้าพ่อแม่มีธุระด่วนไปไม่ได้ เขาจะเครียด เริ่มตะโกนเสียงดังแล้วซึ่งถ้าเกิดเหตุการณ์แบบนี้ก็ต้องเตรียมแผนสอง เช่น หาการ์ตูนเรื่องใหม่เปิดให้ดูระหว่างรอเวลา ยิ่งช่วงเติบโตวัยรุ่นเขาก็จะมีความเป็นตัวของตัวเอง ใจร้อน งอน เหมือนเด็กวัยนี้ที่พ่อแม่ควบคุมยากขึ้น

เมื่อผมมีลูกเป็น ‘เด็กพิเศษ’

น้องปิ่นเขียนหนังสือไม่ได้หรอกครับ ป้าหมอนิตก็แนะนำเขียนไม่ได้ก็พิมพ์เอา ชีวิตมีหลากหลายแง่มุมนะครับ (บอกพร้อมรอยยิ้ม)ปรับเปลี่ยนเพื่อเรียนรู้ ก็ต้องสู้ต่อไป

ทุกวันนี้ปิ่นเป็นพี่สาวคนโต มีน้องสาวและน้องชายฝาแฝดในวัยใกล้เคียงกัน น้องปิ่นวิ่งได้ เดินได้ อย่างคนปกติ เราผ่านจุดยากที่สุดมาได้แล้วนะครับ แต่การปรึกษาคุณหมอก็ยังต้องทำอย่างต่อเนื่อง แล้วเมื่อคุณหมอจัดสัมมนาบุคลากรทางการแพทย์ คุณหมอขอให้ผมไปพูดให้บุคลากรในโรงพยาบาล และคุณพ่อคุณแม่ที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษฟัง เพื่อให้ความรู้สร้างความหวังสร้างกำลังใจ ทุกครั้งที่ไปบรรยายผมจะทิ้งท้ายสุดทุกครั้งเลยครับว่าเมื่อรู้ว่าลูกพิการไม่เหมือนเด็กทั่วไป สิ่งแรกที่พ่อแม่ต้องทำคือรีบรักษาให้เขากลับมาให้ได้เร็วที่สุด” สุธี กล่าวทิ้งท้าย

และย้ำว่าลูกสาวดีขึ้นได้เริ่มมาจากการไม่รู้อะไรเลย ซึ่งปัจจุบันแตกต่างกว่าในอดีตมาก ขอให้พ่อแม่มุ่งมั่น เดินหน้าทำไปเรื่อยๆ ทำซ้ำๆ คุณหมอนิตยาบอกกับผมภรรยาซึ่งก็จดจำไว้และนำไปปฏิบัติ ก็คือพ่อแม่ต้องยอมรับลูกพิการ และวรรคทอง ที่อยากฝากไว้ให้พ่อแม่ก็คือ ...คุณต้องมีความพิเศษกว่าลูก