กิจกรรมใหญ่ที่ศิริราช ธาลัสซีเมียอันตรายน่าห่วง

โดย...ชัยฤทธิ์ ยนเปี่ยม

1 พ.ค.นอกจากเป็นวันแรงงานแล้ว ยังเป็นวันธาลัสซีเมียโลกที่ปัจจุบันสถานการณ์โรคนี้ในประเทศไทยยังไม่ดีขึ้น โรคธาลัสซีเมียชนิดแฝงในอัตราที่สูง ยอดผู้ป่วยในไทยอยู่ที่ 6 แสนคน ในจำนวนนี้ มีอาการรุนแรง 2-3 หมื่นคน ส่วนใหญ่เป็นเด็ก กระนั้น แต่ละรายจะมีอาการที่แตกต่างกันตามระดับความรุนแรงของโรคตั้งแต่มีโลหิตจางเล็กน้อย โลหิตจางมาก ไปจนถึงเป็นโรคที่รุนแรงมากจนเสียชีวิตทั้งหมด ตั้งแต่อยู่ในครรภ์

ผู้ป่วยที่อาการรุนแรงจะต้องรักษาตัวไปตลอดชีวิต เพื่อรักษาระดับเลือดให้ปกติและไม่มีธาตุเหล็กสูงเกินไป

ธาลัสซีเมีย เป็นกลุ่มของความผิดปกติทางพันธุกรรมของเม็ดเลือดแดงก่อให้เกิดพยาธิสภาพแทบทุกอวัยวะทั่วทั้งร่างกาย ธาลัสซีเมียพบมากในประชากรของประเทศไทย ในเอเชียอาคเนย์ และในส่วนอื่นๆ ของโลกในประเทศไทยมีผู้ที่มีกรรมพันธุ์หรือยีน ธาลัสซีเมียกว่า 10 ล้านคน ผู้ที่มียีนนี้มีทั้งผู้ที่เป็นและไม่เป็นโรค

อาการจะมีผิวสีซีด ตาและตัวจะเหลือง ตับและม้ามโต ทำให้ท้องป่อง ตัวแคระแกร็น ใบหน้ามีลักษณะผิดปกติ หรือที่ทางแพทย์เรียกว่า “ใบหน้าธาลัสซีเมีย” คือ ดั้งจมูกแฟบ ตาห่างกัน กระดูดโหนกแก้ม หน้าผาก และขากรรไกรด้านบนนูนแน่น ต้องให้เลือด แต่ถ้ารุนแรงมากอาจต้องให้เลือดทุก 2 สัปดาห์ หรือทุกเดือน

รศ.นพ.วิปร วิประกษิต แพทย์ประจำสาขาวิชาโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล ตอกย้ำถึงสถานการณ์ปัจจุบันของโรคนี้ที่ไม่ดีขึ้น โดยพบว่าประเทศไทยมีคนที่เป็นพาหะของโรคธาลัสซีเมียมากถึง 40%  และหากว่าคนที่เป็นพาหะไปแต่งงานกันก็มีโอกาสที่จะมีลูกเป็นโรคได้ แต่ละปีประมาณการคนไข้เกิดใหม่อยู่ที่ 2 หมื่นคน

“การควบคุมป้องกันยังไม่มีประสิทธิภาพเต็มที่ ได้ผลไม่ถึง 15% ของคนไข้ที่เราควรจะลดลงได้ และคนไข้ก็จะเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ เราก็มีประชากรเพื่อนบ้านจากประเทศรอบข้างเข้ามามาก เป็นล้านๆ คน กลุ่มเหล่านี้มีพันธุกรรมธาลัสซีเมีย ยิ่งกว่านั้นยังหอบลูกหลานเข้ามารักษาในประเทศไทยด้วย ดังนั้น โรคไม่ลด มีแต่เพิ่มขึ้น”

ความอันตรายของธาลัสซีเมีย แบ่งตามระดับความรุนแรง มากสุด คือ อัลฟาไฮดร็อบ กลุ่มนี้เสียชีวิตตั้งแต่อยู่ในท้อง ถ้าเป็นชนิดที่รุนแรงน้อยกว่า คือ อัลฟาฮีโมโกลบิลเอช พวกนี้มีจำนวนค่อนข้างมาก อาการก็ไม่มาก แสดงอาการตอนเป็นผู้ใหญ่ ส่วนกลุ่มเบต้า ประเทศเมียนมา เป็นเยอะมาก ต้องให้เลือดตลอดชีวิต พอเกิดมาแล้ว 6 เดือน คนไข้เริ่มซีด ตับม้ามโต อีกชนิดคือเบต้าฮีโมโกลบิล พบทางกัมพูชา และ ลาวเยอะมาก กลุ่มนี้ 30% มีอาการรุนแรง ต้องให้เลือดตลอดชีวิตเหมือนกัน

ในวันธาลัสซีเมียโลกที่จะมีขึ้น มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ร่วมกับคณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลศิริราช ได้จัดกิจกรรมพบปะผู้ป่วย ผู้ปกครองโรคธาลัสซีเมียของประเทศประจำปีครั้งที่ 27 งานมีขึ้นที่ห้องประชุมราชปนัดดาสิรินธร อาคารศรีสวรินทิรา โรงพยาบาลศิริราช ตั้งแต่เวลา 09.00-15.30 น. จุดประสงค์เพื่อให้ความรู้และวิธีดูแลรักษาผู้ป่วยอย่างเหมาะสมเพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีเลิศ

กิจกรรมภาคเช้าให้ความรู้เรื่องการรักษาตัวผู้ป่วย การประเมินโรคแทรกซ้อน และการสัมมนากลุ่มย่อยจากผู้ป่วยที่เข้าร่วมประชุมนานาชาติธาลัสซีเมียที่เวียดนาม โดยคนไทย 4 รายจะมาเล่าให้ฟังว่าในต่างประเทศมีความก้าวหน้าอะไรบ้าง

ช่วงบ่ายมีการตอบคำถามจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญของโรงพยาบาลศิริราช โรงพยาบาลรามาธิบดี โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ถึงการดูแล การรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมีย จากนั้นจะเป็นไฮไลต์ของงานคือเกมโชว์ให้ผู้ป่วยได้มีส่วนร่วมในชื่อ “ธาลัสซีเมียไอเด็นติตี้ไทยแลนด์”

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยาจากศูนย์ธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลศิริราช ทิ้งท้ายว่า สิ่งที่อยากเห็นมากที่สุด คือ คนไทยต้องตระหนักปัญหานี้มากๆ โดยเฉพาะคนที่จะมีลูก จะต้องตรวจเลือด เพื่อตรวจธาลัสซีเมียให้ละเอียด เพราะการตรวจเฉพาะที่ทำผลกรองอย่างเดียว มันไม่เพียงพอ และมีโอกาสผิดพลาด ต้องตรวจจนถึงระดับดีเอ็นเอให้มั่นใจ